APAH-RO a implinit 2 ani!

Cu ocazia marcarii a doi ani de activitate, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania (APAH-RO), a sustinut miercuri, 18 mai, la Hotelul Golden Tulip Mamaia (localitatea Mamaia, judetul Constanta), o conferinta de presa in care si-a prezentat cele mai importante actiuni, cu impact la publicul larg, respectiv pacientii cu hepatita cronica si sustinatori ai acestora. Evenimentul a fost organizat impreuna cu Societatea Romana de Gastroenterologie si Hepatologie (SRGH), cu o zi inainte de deschiderea celui de-al XXXI-lea Simpozion National de Gastroenterologie, Hepatologie si Endoscopie Digestiva, care se va desfasura in locatia precizata, in perioada 19-21 mai 2011.
Conferinta de presa a fost sustinuta de presedintele APAH-RO, Marinela Debu, Prof. Dr. Mircea Diculescu, din partea SRGH, Conf. Univ. Dr. Eugen Dumitru, reprezentant al Societatii Romane de Endoscopie Digestiva (SRED) si Dr. Lucian Negreanu, presedintele Comisiei de Aprobare a Terapiei Antivirale din cadrul Casei Nationale de Asigurari de Sanatate (CNAS).

Astfel, APAH-RO a reusit sa se remarce prin demararea unor ample actiuni, avand ca obiectiv principal implementarea unui Program National pe Hepatite, dar si pentru a veni in sprijinul populatiei cu informatii corecte si complete privind hepatitele virale cronice, din pacate un segment informational deficitar la noi in tara. La ora actuala, APAH-RO este membra in Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice (COPAC) si Alianta Mondiala pe Hepatita. Dintre actiunile cu impact, desfasurate de APAH-RO, amintim doar cateva:

– Campania „Informeaza-te si protejeaza-te!”, desfasurata inclusiv in scoli si centre sociale, avand sprijinul medicilor, Directiilor de Sanatate Publica si a Inspectoratelor Scolare.
– Revista „APAH-RO”, periodic distribuit gratuit, ce cuprinde informatii utile, realizate cu sprijinul medicilor specialisti, al pacientilor cu afectiuni hepatice, dar si cu al celor interesati de problematica.

– „Ziua mamei… cu hepatita”, program desfasurat in mai multe zone din tara pe tot parcursul lunii martie.
Totodata, APAH-RO a reunit pana in prezent, anual, sute de persoane din toata tara – membrii APAH-RO, pacienti si medici cu renume in viata medicala nationala, cu ocazia Conferintelor Nationale a membrilor si sustinatorilor APAH-RO, organizate la Brasov, respectiv Iasi, evenimente ce s-au bucurat de un real succes. „Am adus astfel o raza de speranta in sufletele unor oameni cu care soarta nu a fost deloc blanda. Cu aceste ocazii s-au pus si bazele infiintarii de noi filiale si centre zonale APAH-RO in tara, precum Arad, Iasi, Cluj sau Brasov. Urmatoarea intalnire anuala de anvergura este programata in luna septembrie 2011, la Bucuresti”, a punctat Marinela Debu, presedintele APAH-RO.

Printre temele abordate s-au numarat si problemele legate de situatia listelor de asteptare la nivel national, necesitatea unui program national de screening si a unui program national pentru hepatitele cronice virale, importanta colaborarii dintre asociatiile de pacienti, medici si institutiile publice responsabile din domeniul sanatatii, in contextul actual.

Au fost atinse si cateva dintre dificultatile intampinate de romanii afectati de virusurile hepatitice, in acest sens fiind exemplificata discriminarea, atat in societate, prin tendinta de excludere din grup (din cauza informarii deficitare sau incorecte cu privire la metodele de transmitere a hepatitelor de tip B si C), cat si discriminarea generata de listele de asteptare. Timpul de la depunerea dosarului pentru aprobare si pana la primirea terapiei antivirale variaza intre 10 si 24 de luni, in functie de politica financiara adoptata de Casele Judetene de Asigurari de Sanatate.

„Situatia listelor de asteptare este inca o problema, dar facem toate diligentele pentru eliminarea lor. Totusi, lucrurile s-au imbunatattit pe acest sector in ultimii trei ani. Incepand cu 2008, listele s-au tot micsorat, fiind tratati mai multi pacienti decat in anii precedenti. La ora actuala, sunt in asteptare aproximativ 3.000 de pacienti cu hepatita C si in jur de 1.400 cu hepatita B. La nivelul CNAS, facem eforturi pentru gestionarea eficienta a bugetului si alocarea mai multor fonduri pentru hepatite”, a declarat in fata jurnalistilor dr. Lucian Negreanu, seful Comisiei de Aprobare a Terapiei Antivirale.

„Apreciem ca sunt tratati de la an la an tot mai multi pacienti cu hepatita, insa consideram ca fiind inca ingrijoratoare situatia in multe judete, discrepanta dintre ele fiind foarte mare. In unele judete, pacientii asteapta doar 10-11 luni, iar in altele se depaseste chiar doi ani. Exemple negative sunt in zona Moldovei, precum Iasi, Galati si Suceava”, a mentionat Marinela Debu.

Conform precizarilor facute de Conf. Univ. Dr. Eugen Dumitru, la Constanta s-a observat deblocarea dosarelor, insa tot se asteapta peste un an si jumatate pana la aprobare, acesta precizand ca la ultima intalnire a Comisiei specializate a CJAS Constanta au fost aprobate dosarele depuse in octombrie 2009. „La ora actuala, pe listele de asteptare pentru terapia antivirala B, C, D sunt aproape 150 de pacienti si in jur de 120 sunt deja pe tratament”, a completat sursa citata.

Toti cei prezenti la conferinta au fost de acord ca in Romania este necesar un program de depistare a celor afectati de virusul hepatitic doar la grupurile de risc, insa ar trebui stabilite clar care ar fi acestea. Femeile insarcinate ar trebui introduse cu prioritate in grupul de testare obligatorie, motiv pentru care a fost atat de apreciata campania initiata de APAH-RO, numita „Ziua mamei… cu hepatita”.

„Ce se intampla cu copiii proveniti din mamele cu hepatita ne preocupa si pe noi, gastroenterologii. Drept dovada, printre temele programate la Simpozionul care se va desfasura in zilele urmatoare, se afla si „Hepatitele cronice virale si sarcina”. Asadar sustinem un program de depistare pe grupurile de risc. Cu atat mai mult cu cat costurile pentru tratarea unui om bolnav de hepatita sunt mult mai mici fata de fondurile necesare tratarii unui pacient cu ciroza cau cancer hepatic. Trebuie sa retinem ca toti putem deveni bolnavi la un moment dat”, a precizat Prof. Dr. Mircea Diculescu.

Potrivit datelor prezentate de persoanele care au luat cuvantul in cadrul conferintei de presa, Romania cheltuie anual 100 de milioane de euro pentru tratamentul pacientilor cu hepatita, costul pentru un singur pacient tratat cu interferon ajungand pana la 13.000 de euro.

In cadrul discutiilor purtate la conferinta de presa APAH-RO s-a ajuns la concluzia ca o colaborare intre asociatiile de pacienti si institutii responsabile cu sanatatea publica nu intra intr-un conflict de interese, ci poate fi apreciata ca o alaturare de interese.

In final a fost anuntata noua data aniversara a Zilei Mondiale a Hepatitei, respectiv 28 iulie, prin rezolutia Organizatiei Mondiale a Sanatatii din 2010. Totodata, au fost facute publice cateva din mesajele ce vor fi folosite la nivel mondial pentru a atentiona asupra depistarii si tratarii afectiunilor hepatice, mesaje lansate de Alianta Mondiala de Hepatita:

Hepatita afecteaza pe oricine, oriunde. Cunoaste-o! Confrunt-o! Protejeaza-te!
18.05.2011