Sub sloganul „Stop hepatitei! Fii atent la A, B, C, D!”, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO) – membru al Alianţei Pacienţilor Cronici din România (APCR), al Asociaţiei Europene a Pacienţilor cu Boli de Ficat (ELPA) şi al Alianţei Mondiale a Hepatitei (WHA) – a derulat în perioada 25-30 iulie o amplă campanie de informare în rândul populaţiei cu privire la importanţa unei igiene corecte, pentru a preveni transmiterea virusurilor hepatitice, a testării şi a vaccinării împotriva infectării cu virusurile hepatitice A şi B.
Ocazionată de Ziua Mondială de Luptă împotriva Hepatitei, marcată în toată lumea în data de 28 iulie, campania a fost un bun prilej de a sta faţă în faţă atât cu pacienţii, cât şi cu persoanele care nu ştiu că pot fi afectate de un astfel de virus.
Astfel, în localităţile Braşov, Iaşi, Turda (jud. Cluj), Constanţa, Giurgiu, Alexandria, Bucureşti, mai multe localităţi din judeţul Bacău, Sibiu, Suceava, Timiş, Craiova şi Neamţ au avut loc campanii de informare. Au fost distribuite peste 25.000 de pliante cu informaţii despre căile de transmitere şi cu tipurile de analize ce pot fi efectuate pentru depistarea virusurilor hepatitice.
Peste 100 de voluntari din întreaga ţară – elevi, studenţi, cadre medicale, pacienţi cu afecţiuni hepatice şi membri ai altor organizaţii partenere – au participat la această campanie desfăşurată în cea mai mare parte în stradă şi în locuri intens circulate.
Tot pentru a sensibiliza, în patru dintre localităţi – Braşov, Bucureşti, Constanţa şi Turda au fost amplasate, pentru câteva ore, litere volumetrice, reprezentând simbolic virusurile A, B, C şi D, ca suport pentru întrebările celor interesaţi să primească răspunsuri corecte, specializate.
Un alt element specific al acestei ediţii a fost împărţirea şi înălţarea în mai multe locaţii a peste 1.000 de baloane albe şi albastre, pentru a atrage atenţia tuturor asupra existenţei virusurilor hepatitice şi să se gândească de două ori la riscurile de infectare, înainte de a întreprinde o acţiune (ex. tatuarea, actul sexual pasager neprotejat, folosirea în comun a acelor sau a obiectelor tăietoare, care facilitează contactul cu sângele infectat etc.).
De asemenea, pentru a afla gradul de informare în rândul cetăţenilor cu privire la afecţiunile hepatice, în schimbul unui cadou simbolic, APAH-RO a pus la dispoziţia trecătorilor care s-au oprit câteva clipe la standurile campaniei chestionare cu întrebări ţintite. Astfel, am putut afla ce aşteptări au cetăţenii de la asociaţiile de pacienţi. În general, vor mai multă informare, suport moral şi îndrumare.
„Prin intermediul acţiunilor noastre am dorit să atenţionăm populaţia asupra importanţei testării şi a depistării la timp a hepatitelor cronice virale, dar şi a importanţei unei igiene corecte în prevenirea transmiterii virusurilor hepatitice. Pe de altă parte, ne-am dorit să sensibilizăm asupra discrepanţelor în ceea ce priveşte accesul la cele mai noi terapii între pacienţii români şi cei din restul Uniunii Europene. Autorităţile trebuie să grăbească procesul de actualizare a listelor de compensate şi să nu ignore faptul că în hepatită, în special hepatita C putem vorbi de personalizare în ceea ce priveşte terapia. Fiecare zi în care noile molecule nu sunt încă accesibile pacientului român înseamnă vieţi pierdute şi oameni pentru care orice nouă terapie poate veni mult prea târziu. În plus, calitatea vieţii acestor pacienţi devine tot mai precară”, a declarat Marinela Debu, preşedinte APAH-RO.
Toate aceste acţiuni cu impact social au fost posibile cu sprijinul financiar al: Janssen, Bristol-Myers Squibb – în calitate de sponsori principali, dar şi al Abbvie, MSD, Roche, Bioclinica, Biopredictive, Opticristal.
Lor li s-au adăugat partenerii locali: Green Revolution (la Roaba de Cultură, Parcul Herăstrău), Primăria Braşov, Grupul de Presă Transilvania Expres, Asociaţia Civicum Voluntaris, City Park Mall, Primăria Iaşi, Palas, Salina Turda, Alis Grup, Domeniul Public Turda, Compania de Apă Arieş, AMD Topografie. Spitalul Municipat Turda, TurdaNews, TurdaLive, TurdaInfo, Ziarul 21, Agora Media, Radio Cluj, Radio Renasterea, Primăria Alexandria, DJSP Teleorman, CJAS Teleorman, IŞJ Teleorman, Biblioteca judeţeană „Marin Preda” Teleorman, Şcoala Postliceală Sanitară de Stat Alexandria, Şcoala Postliceală Sanitară „Carol DAVILA” Alexandria, Asociaţia Bolnavilor de Cancer si Hepatita (ABCH) Giurgiu, Primăria Giurgiu, Direcţia Judeţeană de Tineret şi Sport, Liceul Tehnologic „Ion Barbu”, Asociaţia Bolnavilor de Cancer şi Hepatita (ABCH) Craiova.
Statistici și declarații oficiale
„Suntem o ţară cu prevalenţă înaltă a infecţiei cu virusuri hepatitice”
Mesajele pacienţilor şi ale autorităţilor s-au facut auzite şi în cadrul unei Conferinţe de Presă organizată de Agenţia de presă Mediafax, la care APAH-RO a fost partener principal, în data de 28 iulie, la Hotel Howard Johnson, sala Platinum.
Potrivit estimărilor OMS, circa 1,4 milioane de persoane se îmbolnăvesc anual în lume de hepatita A, 240 de milioane suferă de hepatită de tip B, iar 150 de milioane au contractat virusul hepatitic C.
La nivel mondial, hepatita ucide în fiecare an circa 1,4 milioane de persoane şi afectează alte sute de mii de persoane în întreaga lume, iar situaţia este din ce în ce mai îngrijorătoare după cum a precizat prof. Adrian Streinu-Cercel, managerul Institutului Naţional de Boli Infecţioase „Matei Balş" din Bucureşti: „Virusul A, care a stat stat cuminte ani în şir, acum este reemergent şi vine pe piaţa medicală cu afectări severe, respectiv cu nivele mari ale enzimelor hepatice, de 4.000 de unităţi, faţă de normal – 40-50 unităţi internaţionale – şi asociată cu o componentă colestatică (…). Mai mult, când aceasta vine peste o hepatită cu virus B şi C, poate să genereze forme fulminante de hepatită, care nu era treaba virsusului hepatitic A. Virusul hepatitic A îşi modifică modul de a interacţiona cu organismul uman, iar aceste forme fulminanate sunt şi cele care necesită protezare hepatică, respectiv aşa-zisul ficat artificial (…) Pentru virusul C discutăm de tratamente inovatoare care vindecă pacientul. Dar, cum nimic nu este perfect, pacientul se poate reinfecta cu vrius hepatitic C, apoi va da vina pe tratament. Prevalenţa virusului hepatitic C este de 3,23%, putând să ajungă până la 5,59%, a virusului hepatitic D – 4,4%. De asemenea, 20% dintre pacienţii cu hepatită B asociază şi infecţie cu virus hepatitic D. Deci suntem o ţară cu prevalenţă înaltă a infecţiei cu virusuri hepatitice”.
În România, sunt estimate a fi 10% din cele 12 milioane de persoane din Europa, care se presupune că ar fi infectate cu virus hepatic C. Totodată, România se află pe locul 4 la nivel global în ceea ce priveşte decesele cauzate de hepatita B şi C, iar în UE pe locul 1 în ceea ce priveşte prevalenţa pe hepatita C. Alarmant este faptul că specialiştii prognozează un vârf al incidenţei hepatitei în 2020, în urma cumulului obţinut între pacienţii infectaţi înainte de anul 1989 cu persoanele nou infectate prin utilizarea de droguri intravenoase, piercing sau tatuaje.
„Mi-aş dori ca diagnosticul de hepatită să se pună cât mai repede, pentru că aşa ar scădea costurile şi complicaţiile. (…) Ideal ar fi transplantul. Se face destul de bine, dar cred că ar trebui o corelare mai bună între program şi alocări, pentru a nu fi în faza în care găsim organ şi nu mai avem bani. Mă gândesc ca la registrul de hepatită, pe care doctorul Streinu Cercel îl va pune în mişcare, să cooptăm toţi actorii din sistem, ca să introducă pacienţii cât mai repede acolo. Dacă vorbim de medicina de familie, poate găsim o formă să îi compensăm, ca să descopere cât mai repede astfel de cazuri, pentru că astfel costurile sunt mai mici. Dintr-o sumă destul de fixă din buget poţi să ţii mai mulţi pacienţi", a declarat Vasile Ciurchea, Preşedintele Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate (CNAS).
Potrivit celui mai recent raport lansat de Asociaţia Europeană a Pacienţilor cu Boli de Ficat (ELPA), România se situează pe locul 25 din 30 de state europene în ceea ce priveşte accesul pacienţilor cu hepatită la tratament şi servicii medicale specializate.
Există şanse ca această situaţie să fie depăşită, conform declaraţiei făcute de către Secretarul de Stat în Ministerul Sănătăţii, Dorel Săndesc: „Ministerul Sănătăţii a întreprins o serie de măsuri, printre care şi identificarea unicului distribuitor de pe piaţa din România al vaccinului pentru heptatita B. Având în vedere urgenţa, a fost iniţiată achiziţia prin procedură de urgenţă pentru 50.000 de doze de vaccin, care să acopere o perioadă de două-trei luni, urmând ca, în paralel, să se desfăşoare procedura de achiziţie centralizată pentru restul de 156.000 de doze de vaccin".
Preşedintele Agenţiei Naţionale a Medicamentului şi a Dispozitivelor Medicale, Marius Savu, a precizat că în prezent criteriile de evaluare a moleculelor au fost publicate şi tarifele sunt funcţionale: „Putem începe evaluarea moleculelor noi, dar şi a celor existente. Pe cele existente le evaluăm, că poate nu îşi mai justifică existenţa. Tehnic, cred că în luna august (2014 – n.r.) vom avea deja primele răspunsuri, pe care o să vi le prezentăm. Sperăm să se întâmple cât mai repede (…) Terapia actuală a hepatitei a declanşat o discuţie care nu a mai fost până în prezent. Vorbim de nevoi clare ale oamenilor care suferă de o afecţiune severă, de tratamente care nu existau şi, pe de altă parte, de un cost extraordinar, care nu a existat în ultimii 20-30 de ani, lucru recunoscut şi de UE. Este prima oară când s-a făcut un grup de lucru, astfel încât industria farmaceutică să se uite mai atent la profiturile pe care le face. Nu e nimeni care nu şi-ar dori ca oamenii să aibă acces la cel mai bun tratament. Sper ca rezultatele acestor discuţii să se vadă, astfel încât să existe fonduri pentru cercetare, dar şi posibilitatea ca un sistem social de asigurare să îşi permită să plătească (…) Se iau în calcul şi elemente de cost-eficienţă. Se spune că o moleculă nouă nu poate să aibă un impact bugetar negativ. Eu cred că se poate. În Germania, un medicament care costă 80.000 de euro, în Egipt, după negociere, a ajuns să coste sub 10.000 de euro".
Medicul Radu Zamfir a declarat, la conferinţa APAH-RO – Mediafax, că, deşi în cursul anului trecut a crescut foarte mult numărul donatorilor de organe, aceştia sunt în continuare insuficienţi, creşterea numărului lor fiind posibilă prin mai multe tehnicile innovative: „O boală terminală dacă este lăsată netratată, invarialbil, duce la deces. Pe lângă riscul de apariţie al cirozei hepatice mai există şi riscul de malignizare, de apariţie a cancerului hepatic suprapus acestei boli. Acest cancer hepatic poate fi mai greu tratat, deoarece pune probleme deosebite. Unii dintre pacienţii cu ciroză şi cancer trec în rândurile receptorilor care aşteaptă un transplant de ficat. E o problemă care se cuantifică simplu: mortalitate pe liste de aşteptare. Sunt pacienţi care, fiind pe lista de aşteptare, mor în aşteptarea unui ficat. Asta pentru că, în pofida creşterii foarte mari a numărului de donatori anul trecut, există un dezechilibru între cerere şi ofertă, respectiv donatorii sunt insuficienţi"
Parteneri ai conferinţei de presă au fost: Gilead, Bristol-Myers Squibb şi Abbvie