Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România a lansat o amplă consultare în rândul pacienților cu probleme hepatice și a aparținătorilor acestora cu scopul de a afla ce impact au avut asupra lor măsurile luate de autorități (sau lipsa acestora) pentru persoanele cu hepatite virale sau nonvirale. Consultarea se va realiza până la finalul lunii februarie prin completarea unor chestionare în format on-line sau fizic.
Asociația dorește să afle și care sunt așteptările pentru pacienți în ceea ce privește anul 2024 atât din prisma unor măsuri la nivelul factorilor decizionali, cât și ca activitate a organizației.
Chestionarul dedicat pacienților și aparținătorilor poate fi accesat în următorul link: https://forms.gle/NL92eSewjWe1CzDM7
În ceea ce privește chestionarul adresat cadrelor medicale care lucrează direct cu pacienții hepatici, medici sau asistenți medicali, obiectivul acestuia este acela de a măsura impactul din perspectiva speciliștilor. Chestionarul poate fi accesat completand link-ul de mai jos : https://forms.gle/Hb8xDAnzwbkBwgsN7 .
Pe site-ul asociației hepato.ro sau de pe pagina de facebook hepatoromania pot fi accesate ambele chestionare.
Anul trecut, conform unui sondaj similar realizat de către APAH-RO în rândul pacienților cu diverse afecțiuni hepatice, peste 36% dintre aceștia au fost nevoiți să își amâne începerea tratamentului antiviral, chiar dacă au avut recomandare de la medic, din cauza absenței terapiei specifice sau pentru că nu era compensată integral în termen util. Cei mai mulți pacienți au beneficiat de tratament antiviral pentru hepatita C, peste 38%, un procent de 20% pentru hepatita B și 7% pentru coinfecția B plus Delta.
De remarcat este faptul că 80% dintre cei care au răspuns au declarat că nu știau nimic despre hepatitele virale înainte de a afla că sunt infectați. În privința interacțiunii cu medicul de familie, 30% îl frecventează lunar, peste 28% merg trimestrial, în timp ce în jur de 24% ajung foarte rar.
În urma noului studiu, ne dorim să observăm dacă situația pacientului hepatic și încrederea lui în sistemul medical s-au schimbat, dar în același timp și dacă există opinii comune cu cadrele medicale.
Mesajul principal al APAH-RO, atât către persoanele care nu s-au testat pentru hepatitele virale B sau C, cât și către medici, este de încurajare a testării, factor esențial în prevenirea răspândirii afecțiunilor hepatice și/sau în tratarea acestora încă din stadii incipiente.
Campania este inițiată cu suportul companiilor Gilead, în calitate de partener principal, și Biopredictive.
***
APAH-RO este o entitate neguvernamentală, înființată în 2009, la inițiativa unui grup de pacienți din întreaga țară. Cu sloganul „Pentru drepturile tale!”, organizația militează pentru creșterea gradului de depistare şi accesul la tratament. Organizația militează pentru creșterea accesului la tratament a pacienților cu afecțiuni hepatice, desfășurând activități de informare şi sprijin în rândul Pacienţilor cu afecțiuni hepatice, a membrilor familiilor, întruniri cu scopul de a sensibiliza în ceea ce privește importanța depistării cât mai rapide a hepatitelor cronice virale şi a importanței tratamentului făcut la timp, ținând cont strict de recomandările medicilor. www.hepato.ro
Contact
Marinela Debu – 0721 304 160
Preşedinte APAH-RO