În urma întâlnirii desfăşurate ieri cu domnul Ministru al Sănătăţii, Nicolae Bănicioiu, întâlnire la care Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO) a fost reprezentată de trei persoane în frunte cu Marinela Debu, preşedinte APAH-RO, s-a luat decizia de a amâna protestul programat iniţial pentru data de 18 mai 2015, pentru prima parte a lunii iunie.
Dorim astfel să dăm timp autorităţilor să încheie negocierile în vederea acordării tratamentului salvator unui număr cât mai mare de pacienţi cu hepatită cronica C şi să nu fim acuzaţi de obstrucţionarea acestora, aşa cum a sugerat domnul ministru în cadrul întâlnirii de la MS.
Sperăm ca acest protest să nu mai fie necesar şi, în prima parte a lunii iunie, să fie finalizate toate detaliile de ordin legislativ sau care ţin de negocierile cost/volum/eficienţă astfel încât, de la sfârşitul lunii iunie cel mai târziu, să vedem cum primii pacienţi încep să fie salvaţi datorită faptului că inovaţia a devenit accesibilă şi pacienţilor cu hepatita C din România.
Rugăm autorităţile să nu uite că pacienţii cu hepatita cronica C s-au săturat de promisiuni privind accesul la noile terapii şi doresc fapte din partea lor, altfel protestul lor în stradă va fi iminent şi radical, pentru că nu mai au ce pierde!
Ceea ce ne dorim sincer este ca, prin prisma funcţiei pe care v-aţi asumat-o, domnule ministru Nicolae Bănicioiu, să reuşiţi să găsiţi împreună cu echipa dumneavoastră cele mai bune soluţii pentru ca un număr cât mai mare de pacienţi cu hepatită, aflaţi în stadii avansate ale bolii, să poată beneficia de terapiile inovatoare/salvatoare încă din luna iunie, aşa după cum aţi afirmat în cadrul întâlnirii.
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România NU vrea să fie vinovatul de serviciu pentru întârzierea acestor tratamente, aşa cum s-a dat de înţeles în cadrul întâlnirii de la MS.
Până atunci, rugăm pacienţii/aparţinătorii sau medicii de orice specialitate, care cred în cauza noastră, să ne susţină în continuare pe toate căile şi, dacă va fi nevoie, să fie alături de noi în stradă, în luna iunie. Arătaţi autorităţilor că existăm, alăturând în orice demers sau scrisoare către autorităţi, simbolul protestului nostru, galben cu negru.
Solicităm decidenţilor din sănătate să înţeleagă situaţia specială în care se află aceşti pacienţi, şansa care li se acordă prin cercetările şi descoperirile în domeniu şi să aloce fonduri suficiente pentru ca numărul pacienţilor care vor intra în tratament în prima fază să fie suficient cât să nu creeze discriminări, mai ales în cazul acelor pacienţi aflaţi în aceleaşi stadii ale bolii.
Cerem de asemenea autorităţilor să ia în calcul susţinerea integrală a tuturor analizelor necesare unui pacient cu hepatita cronica B sau C, dacă medicul le recomandă, indiferent dacă se află sau nu în tratament, măcar o dată pe an. Sunt mulţi pacienti care nu vin la monitorizările recomandate de medici pentru că nu au bani. Să nu uităm că pe lângă costurile analizelor nespecifice, există pacienţi care parcurg distanţe considerabile pentru a ajunge la medicul curant.
citeşte şi
APEL LA SOLIDARITATE PENTRU SĂNĂTATE. Pacienţii cu hepatită vor protesta în faţa Guvernului României