27 noiembrie 2013
Ziua de 27 noiembrie 2013 ar putea fi una specială, ce ar putea da speranță pentru o șansă în plus la viață, în cazul pacienților cu hepatită C, dacă va exista un efort susținut. A fost înființată Coaliția „Împreună împotriva Hepatitei”, cu această ocazie fiind lansat programul „Plan de abordare pragmatică și realistă a Hepatitei C în România”.
Lansată sub patronajul Ministerului Sănătății, Coaliția are drept membri reprezentanți ai: Fundației „Prof. Dr. Matei Balș”, Societății de Boli Infecțioase și HIV/SIDA, Societății de Gastroenterologie și Boli Hepatice, Asociației Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO), Asociației Europene a Pacienților cu Afecțiuni Hepatice (ELPA – European Liver Patients Association) și ai Alianței Pacienților Cronici din România (APCR). Din Coaliție fac parte companii farmaceutice precum: Janssen România, Bristol-Myers Squibb (BMS) și Merck Sharp & Dohme (MSD).
Astfel, conferința de presă s-a derulat cu participarea:
- Dr. Raed Arafat, Secretar de Stat în Ministerul Sănătații (MS),
- Dr. Cristian Bușoi, Președinte Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS),
- Prof. dr. Adrian Streinu-Cercel, Director Institutului Național de Boli Infecțioase „Matei Balș” (INBI),
- Conf. Dr. Liana Gheorghe, Șef Secția III a Departamentului de Gastroenterologie a Centrului de Boli Digestive și Transplant Hepatic a Institutului Fundeni,
- Prof. Dr. Ioan Sporea, Societatea Română de Gastroenterologie și Hepatatologie (SRGH),
- Marinela Debu, Președinte Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din românia (APAH-RO),
- Achim Kautz , Director Politici de Sănătate în cadrul ELPA,
- prof. dr. David Goldberg, Health Protection Scotland
Coaliția „Împreună împotriva Hepatitei” are ca obiectiv demararea unui program clar de informare, prevenire, diagnosticare și tratament al pacienților cu hepatită virală C (HVC), care să ducă până la finalul anului 2020 la plasarea României în primele 5 locuri ale Indicelui European al Hepatitei, tara noastră fiind poziționată în prezent pe locul 26 din cele 30 ale clasamentului.
„Îi asigur pe membrii Coaliției de toată susținerea CNAS. Trebuie să îmbunătățim sistemul de supraveghere. În acest moment nu există un sistem foarte clar de supraveghere, nu avem un program de screening foarte bine pus la punct și, din păcate, foarte mulți dintre pacienți sunt diagnosticați foarte târziu și într-un mod întâmplător. Trebuie obligatoriu să construim registrul bolnavilor cu hepatită C. Noi am aplicat pe fonduri europene pentru a construi câteva registre foarte importante. Registrul de oncologie și registrul de hepatită sunt amândouă extrem de importante. Mai sunt și alte boli, diabetul în primul rând, care afectează un număr foarte mare de români. Și acolo avem nevoie de a construi registre foarte eficiente după model european. Din păcate, nu putem lua din contribuția de sănătate a pacienților din România, din banii de la buget ar fi destul de complicat și atunci așa cum prescripția electronică și dosarul electronic al pacientului sunt proiecte pe care le-am construit pe bani europeni, am aplicat pentru bani europeni și pe aceste proiecte", a spus Cristian Bușoi, reprezentantul CNAS.
Cristian Buşoi, a subliniat și importanţa unui program de screening: „Şi în zona de prevenţie sunt multe de făcut. E de netolerat ca pacienţii să aibă în continuare suspiciuni că pot contracta acest virus din spital, în urma operaţiilor, sau în cabinetele stomatologice. Dacă problema e reală, trebuie rezolvată urgent”.
Şi secretarul de stat Raed Arafat a recunoscut că mai avem încă de învăţat la capitolul preventive: „Prevenirea începe de la a purta mănuşi în spital, până la campanii de educare a populaţiei. Totuşi, am trecut într-o altă etapă. Dacă până acum câţiva ani vorbeam doar despre un control al bolii, astăzi este posibil să avem pacienţi vindecaţi”.
Deşi pacienţii au acces la tratamentul cu interferon, o problemă rămâne faptul că România nu a trecut încă la tripla terapie, o schemă a cărei rată de vindecare ajunge la 70-80% (faţă de 50%, cât are actuala terapie).
„De ce ne ocupăm acum, în această manieră, de HVC? Răspunsul e simplu: știm incidența, circa 3,4% din populație; știm că e o boală care se poate vindeca printr-o terapie adecvată și că pentru a scădea parametrii epidemiei HVC, screening-ul și terapia sunt cele mai bune metode și cele mai la îndemână. Proiectul Coaliției propune soluții pentru tratarea pacienților cronici, mai ales că trebuie să ținem cont de faptul că avem un număr crescut de pacienți, urmare a transfuziilor de sânge efectuate în perioada anilor '80-'90. Conform datelor de incidență estimăm că în România, există aproximativ 600.000 de cazuri de persoane infectate cronic cu virusul hepatitic C” a declarat Prof. Dr. Adrian Streinu-Cercel, Director Institutul Național de Boli Infecțioase „Matei Balș”.
Prof. dr. Adrian Streinu-Cercel a arătat că implementarea registrului național al hepatitelor acute și cronice se dorește să fie operațional începând cu 1 ianuarie 2014.
„Plan de abordare pragmatică și realistă a Hepatitei C în România”
Structurat în patru componente, planul propune soluții pentru îmbunătățirea managementului hepatitei C. Unul dintre aspectele esențiale avute în vedere este legat de: intensificarea ratei de testare, diagnosticarea și crearea unui registru de pacienți. Altă componentă aduce în discuție posibile programe care să ducă la o creștere a aderenței pacienților la tratamentele pentru hepatita C. O noutate adusă de model se referă la diverse posibilități de finanțare, care să permită tratarea unui numar cât mai mare de pacienți în vederea vindecării și a limitării transmiterii virusului hepatitic C.
O astfel de posibilă sursă este cea a obligațiunilor de impact social, care presupune stabilirea de parteneriate public-private pe termen lung în vederea finanțării. Astfel, instituțiile de la nivel local sau național, de exemplu primăriile sau spitalele, care apreciază că se confruntă cu un număr mare de cazuri de hepatită, pot iniția propriile proiecte de management al afecțiunii, urmând să atragă finanțarea necesară. Valoarea adăugată a acestui model de finanțare constă în faptul că finanțatorii – fundații, companii farmaceutice, ONG-uri etc. – își pot aduce propria expertiză în managementul respectivului proiect, astfel încât instituția contractantă să poată dezvolta în timp un mecanism sustenabil de auto-finanțare în vederea returnării fondurilor primite pentru proiect, dar și pentru atingerea altor obiective.
Nu în ultimul rând, modelul cuprinde și o parte legată de proiecte educaționale și informare, atât pentru pacienți, cât și pentru medici, având drept scop creșterea ratelor de depistare precoce a VHC, accesul la noi tratamente și reducerea apariției de noi cazuri.
„Hepatita C supranumită și pandemia silențioasă este o boală contagioasă, care afectează cvasi-exclusiv ficatul. Evoluția ei este silențioasă până în stadiile avansate, când se complică cu ciroză și cancer hepatic. Infecţia cu virusul hepatitic C se transmite, de obicei, când o persoană ajunge în contact cu sângele unei persoane infectate. Vestea bună, însă, este că boala este vindecabilă, spre deosebire de hepatita B și HIV, cu condiția de a fi depistată la timp, iar pacientul să primească tratamentul adecvat”, a afirmat Conf. Dr. Liana.
„170 de milioane de persoane suferă la nivel global de hepatita C, adică 3% din populaţie. România este un hotspot pe această hartă. Până în 2030 ne aşteptăm ca numărul cazurilor de ciroză să crească cu 25-50%. La Fundeni avem un număr impresionant de astfel de cazuri şi puţini au şansa să facă un transplant de ficat”, a mai declarat medicul Liana Gheorghe.
Cele mai afectate sunt persoanele între 40 şi 70 de ani, iar zonele cu cea mai mare prevalenţă a cazurilor de hepatită C sunt Moldova, Muntenia şi Dobrogea. de asemenea, incidenţa bolii este ceva mai ridicată în cazul femeilor, din cauza avorturilor efectuate în condiţii nesigure, înainte de `89, a precizat sursa citată.
Lansarea Coaliției „Împreună împotriva Hepatitei” este corelată cu statisticile alarmante ale Organizației Mondiale a Sănătății care plasează țara noastră pe locul 4 la nivel mondial ca rată a mortalității cauzate de afecțiunile hepatice: 44,5 decese la suta de mii de locuitori, în condițiile în care media europeană este de 15 decese la suta de mii de locuitori.
„Lansarea Coaliției este o inițiativă binevenită în contextul problemei de sănătate publică pe care hepatita C o reprezintă la momentul actual în România. Totodată, dat fiind faptul că în umbra unui pacient diagnosticat, se ascund alte trei potențiale cazuri nedepistate, suntem de părere că se impune actualizarea strategiei naționale în managementul HVC”, declară Marinela Debu, Președinte APAH-RO.
Membrii Coaliției au semnat și o declarație de susținere a planului de abordare pragmatică și realistă a hepatitei C în România. Acesta este structurat pe patru componente și propune soluții pentru îmbunătățirea managementului hepatitei C. Unul dintre aceste aspecte esențiale avute în vedere este legat de intensificarea ratei de testare, diagnosticarea și crearea unui registru pentru pacienți, conform specialiștilor.
Documentul a fost semnat de secretarul de stat în Ministerul Sănătății Raed Arafat, prof. dr. Adrian Streinu-Cercel — Societatea de Boli Infecțioase și HIV/SIDA, prof. dr Ioan Sporea — Societatea de Gastroenterologie și Boli Hepatice, Marinela Debu — Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România, Achim Kautz — Asociația Europeană a Pacienților cu Afecțiuni Hepatice, Cezar Irimia — Alianța Pacienților Cronici din România și Mariana Andreana — Fundația "Prof. dr. Matei Balș", precum și de reprezentanții companiilor farma implicate în proiect.
Despre Coaliția „Împreună împotriva Hepatitei”
Proiectul a fost inițiat cu sprijinul Janssen. Coaliția „Împreună împotriva hepatitei” va implementa acest plan și este deschisă oricăror părți interesate, inclusiv companiilor farmaceutice. Au aderat deja la Coaliție companiile Bristol-Myers Squibb (BMS) și Merck Sharp & Dohme (MSD). Pentru mai multe informații, vă rugăm vizitați: www.impreunaimpotrivahepatitei.ro
************************************************
Declarație de susținere a
Planului de abordare pragmatică și realistă a Hepatitei C în România
Suntem cu toții de acord că Hepatita cronică cu virus C (HCV) reprezintă o problemă majoră de sănătate publică;
Infecţiile netratate cu virusul hepatitic C reprezintă una din cele mai mari probleme globale de sănătate, care decurge din caracterul transmisibil al bolii şi din impactul sever asupra morbidităţii şi mortalităţii populaţiei.
Hepatita C rămâne frecvent nediagnosticată pe parcursul fazei acute din cauza naturii sale adesea asimptomatice, trecând astfel neobservată de către cei afectaţi. Dacă infecţia cu VHC rămâne netratată, pe termen lung apar afectări hepatice severe precum ciroza şi carcinomul hepatic.
În România, cercetări epidemiologice recente indică o rată a prevalenței pentru virusul hepatitei C de 3,23%, ceea ce ne situează pe un nedorit loc fruntaș între țările membre ale Uniunii Europene. Marea majoritate a pacienţilor români au fost infectaţi în anii ’80 sau la începutul anilor ’90.
Considerăm că este momentul oportun să demarăm un program clar de informare, prevenire, diagnosticare și tratament al pacienților cu HCV;
În momentul de față, șansele de vindecare ale unui pacient cu hepatită cronică cu virus C sunt de peste 80%;
Vindecarea unei persoane cu hepatită cronică C se coreleaza atât cu creșterea capacității de muncă, cât și cu creșterea calității vieții persoanelor afectate de infecția virală, precum și cu o scădere semnificativă a transmiterii virusului.
Susținem instituirea cadrului care să permită demararea unui program de screening la nivel național și accesul rapid la tratamentele noi, în vederea vindecării HCV și a limitării transmiterii HCV în rândul populației.
Ne propunem să reducem incidența cirozei hepatice și a carcinomului hepatic induse de virusul hepatitic C.
Ne dorim un program sustenabil și repetitiv.
Susținem implementarea unei abordări structurate în ceea ce privește virusul hepatitic C, orientată către pacient și care să asigure succesul modelului de management al acestei boli.
Dorim ca România să devină țara cu cel mai bun management al pacienților cu hepatita C din Uniunea Europeană, iar până în anul 2020 să se situeze între primele 5 locuri din Indexul European al Hepatitei.
Dorim să luptăm împreună împotriva hepatitei.
(Camelia VLAD)