Video 2019

https://www.facebook.com/Pacientul20/videos/331083561102822/

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania5 days ago

Colaborarea medic de familie/medic specialist gastroenterolog "cheia" in depistarea la timp a hepatitelor virale in cadrul Proiectului LIVE(RO)2-SUD

Depistarea timpurie a hepatitelor virale si aflarea statusului bolii hepatice sunt primii pasi in salvarea vietii unui potential pacient cu hepatita cronica virala de tip B, C sau B plus Delta.
Campaniile de testare au suferit in timpul primelor valuri ale pandemiei COVID-19, insa lansarea programului de testare LIVE(RO)2-SUD - Program regional de prevenire, screening și diagnostic al pacienților cu boli hepatice cronice secundare infecțiilor virale cu virusuri hepatice B/D și C e valorificata acum de medicii de familie din cele doua judete deja implicate in proiect.
Peste 400 de persoane au fost depistate in primele doua luni de testare si au sansa de a ajunge la cei mai buni gastroenterologi din tara pentru a fi monitorizati.
Fiecare persoana depistata in cadrul proiectului beneficiaza de o consultatie gratuita din partea unor echipe de profesionisti aflati in cele trei Centre de Preventie incluse in Proiect. Centrele se afla in cadrul Institutului Clinic Fundeni, Spitalului Universitar Bucuresti si Spitalului Clinic Judetean de Urgenta Craiova.

Primii pacienti depistati au ajuns deja la Centrul de Preventie din cadrul Institutului Clinic Fundeni. Fiecare a avut parte de consilierea necesara, de efectuarea fibroscanului, de testarea pentru coinfectia cu virusul D (daca pacientul a fost depistat cu virus B) si bineinteles de efectuarea analizei pentru a afla care este incarcatura virala.
Doamna Prof. Liana Gheorghe le-a efectuat fibroscanul pacientilor care au fost in aceasta saptamana adusi la Institutul Clinic Fundeni.
Medicii de familie care si-au dorit sa fie parte in Program au facut primul pas: testarea in cabinet!
Medicii gastroenterologi au inceput deja sa faca urmatorul pas: stadializarea bolii!
Echipa ARAS, partenerul acestui proiect, va continua sa ii ajute pe cei depistati sa ajunga din localitatea de domiciliu la spital.
Totul in cele mai sigure conditii, respectandu-se toate normele specifice contextului pandemic actual.
Pandemia nu trebuie sa ne impiedice sa facem testare si preventie in hepatitele virale. Prin programul de testare din cadrul LIVE(RO)2-SUD se continua drumul spre Eliminarea Hepatitelor Virale in Romania.
In curand campania va incepe in alte doua judete, Dambovita si Olt, unde asteptam sa se inscrie cat mai multi medici de familie.

13 1 View on Facebook

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania3 weeks ago

Membră a Coaliţiei Internaţionale Plus

View on Facebook

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania3 weeks ago

Scrisoare deschisă către domnul Prim-Ministru Florin Cîțu,

Stimate domnule Prim-Ministru,

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România și Asociația Română Anti-SIDA (ARAS) fac apel public prin care vă solicită să vă implicați în rezolvarea problemei accesului la tratament al pacienților cu hepatită cronică virală C. În acest moment, există soluție terapeutică doar pe hârtie.
De aproximativ trei luni, niciunul dintre pacienții nou depistați nu poate beneficia de terapia antivirală, din cauza pauzei generate de negocierea unui nou contract cost/volum/rezultat. Negocierile s-au încheiat, dar pacienții încă nu au acces la medicamente.
În ultimele săptămâni am urmărit ședințele de Guvern, sperând că, în sfârșit, le vom putea da vești bune pacienților cu hepatită cronică virală de tip C. Am așteptat depășirea tuturor pașilor birocratici pentru ca lista cu medicamentele compensate, pe care se află și moleculele necesare tratamentului pentru pacienții cu hepatită virală C, să primească acordul dumneavoastră.
Fiecare lună în care pacienții cu hepatită C nu au acces la terapia antivirală, având în vedere și contextul pandemic actual și faptul că oricum accesul spre medicul curant, mai ales dacă acesta este medicul de boli infecțioase, este limitat, înseamnă agravarea bolii hepatice.
Impactul se va resimți pe termen scurt, mediu și lung atât din punct de vedere al calității vietii, cât și din punct de vedere financiar, pentru pacient și sistemul de sănătate deopotrivă.
Domnule Prim-Ministru, vă rugăm să înțelegeți că situația este disperată. În țară se desfășoară ample campanii de testare, cu bani europeni, pentru depistarea hepatitelor virale, care trebuie susținute de accesul imediat, fără discriminare, la tratamentul necesar.
România a dovedit că poate face pași necesare pentru care poate fi un exemplu pozitiv în ceea ce înseamnă accesul la investigații și tratament, dar nenumăratele pauze în acordarea tratamentului antiviral umbresc acest succes.
În plin val patru al Pandemiei, nu credem că este posibil să ne permitem să continuăm să lăsăm pacienții depistați cu hepatită C, inclusiv cei depistați prin programele din fonduri europene, să aștepte și doar să spere de la o lună la alta că își vor primi tratamentul.
Infecția cu virus hepatitic C este o boală vindecabila. Putem eradica hepatitele virale. E nevoie însă de asigurarea continuității terapiei antivirale. În caz contrar, vom continua să pierdem vieți din cauza agravării acestei boli, în loc să salvăm și să vindecăm.
Reprezentanți ai Guvernului pe care îl conduceți ne-au promis, în declarațiile publice, ca vom avea tratamentul cel mai târziu în luna octombrie. Ultima pauză între două contracte cost/volum/rezultat a fost de aproape șase luni. Acum avem deja trei luni de când așteptăm și ne-am pierdut speranța.
Ne dorim ca prin acest apel public să înțelegeți că avem nevoie să vă implicați și să oferiți o șansă pacienților nou depistați cu hepatită C. Unii dintre ei așteaptă de câteva luni și ne sună permanent, întrebându-ne când vor primi tratamentul. Oferind accesul imediat la terapia antivirală veți susține eforturile medicilor de familie/ gastroenterologi/infecționiști din întreaga țară, implicați în amplele campanii de testare, care nu vor mai fi nevoiți să le spună pacienților că trebuie să aștepte.

Marinela Debu, Președinte APAH-RO
Tel. 0721/304160 Email: roapah@gmail.com
Nicoleta Dascălu, Coordonator advocacy ARAS
Tel. 0745/101467 Email: nicoleta.dascalu@arasnet.ro

93 11 View on Facebook