SCRISOARE DESCHISĂ – APAH Noiembrie 2021

REFERITOR LA NECESITATEA ADOPTĂRII DE CĂTRE GUVERNUL ROMÂNIEI A PROIECTULUI DE HOTĂRÂRE DE GUVERN PRIVIND MODIFICAREA ȘI COMPLETAREA ANEXEI LA HOTĂRÂREA GUVERNULUI NR. 720/2008 („PROIECTUL DE HG”) REPUBLICAT ÎN TRANSPARENȚĂ DECIZIONALĂ LA DATA DE 06.09.2021

Stimate Domnule Prim Ministru Florin Cîțu,
Stimate Domnule Ministru al Sănătății Cseke Attila,
Stimate Domnule Ministru al Finanțelor Dan Vîlceanu,
Stimată Doamnă Președinte a CNAS Adela Cojan,

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România și Asociația Română Anti-SIDA (ARAS) fac apel public către dumneavoastră rugându-vă să vă implicați în adoptarea de urgență a Proiectului de Hotărâre de Guvern Nr. 720/2008 republicat în transparență decizională încă de la data de 06.09.2021.
Pe aceasta listă se află și medicamentele care pot salva viața a mii de pacienți cu hepatită cronică virală C, rămași fără nici o opțiune terapeutică de la finalul lunii iunie 2021.


La sfârșitul lunii iunie 2021 s-a încheiat vechiul contract prin care pacienții cu hepatită cronică virală de tip C puteau primi tratamentul antiviral. Din luna iulie, nici un pacient cu hepatită C nou depistat sau care nu a mai avut șansa de a-și începe terapia antivirală până la sfârșitul lunii iunie nu a mai avut nici o soluție terapeutică. În acest moment, există soluție terapeutică doar pe hârtie. Suntem în cea de-a cincea lună în care pacienților cu hepatită C nu li se oferă nici o perspectiva în ceea ce privește ziua când vor putea să se prezinte la medical curant pentru a primi terapia antivirală. E timpul să spuneți STOP pauzei generate de negocierea unui nou contract cost/volum/rezultat. Negocierile s-au încheiat, dar pacienții încă nu au acces la medicamente.

În ultimele săptămâni am urmărit ședințele de Guvern, sperând că, în sfârșit, le vom putea da vești bune pacienților cu hepatită cronică virală de tip C. Am așteptat depășirea tuturor pașilor birocratici pentru ca lista cu medicamentele compensate, pe care se află și moleculele necesare tratamentului pentru pacienții cu hepatită virală C, să primească acordul dumneavoastră. În această perioadă se creeaza liste de așteptare cu pacienti care ne suna pe noi in calitate de reprezentanti ai lor, isi suna medicii si se tem in fiecare zi ca boala lor se poate agrava.
Doua programe de testare pe fonduri europene derulate in paralel descopera in fiecare zi noi pacienti cu hepatita cronica virala carora nu li se ofera nici o sansa la tratament.
Prin LIVE(RO)2-EST si LIVE(RO)2-SUD se ofersa sansa la depistare a bolii si stadializare unor persoane din medii defavorizate, care altfel nu ar fi avut posibilitatea de a afla despre afectiunea lor si ar fi ajuns mult prea tarziu la spital.

Pentru noi si pentru medicii curanti este tot mai greu sa le raspundem pacientilor care ne intreaba “CAND” pentru ca nu intelegm de ce situatia nu se deblocheza.
Fiecare lună în care pacienții cu hepatită C nu au acces la terapia antivirală, având în vedere și contextul pandemic actual și faptul că oricum accesul spre medicul curant, mai ales dacă acesta este medicul de boli infecțioase, este limitat, înseamnă agravarea bolii hepatice.
Impactul se va resimți pe termen scurt, mediu și lung atât din punct de vedere al calității vietii, cât și din punct de vedere financiar, pentru pacient și sistemul de sănătate deopotrivă.
România a dovedit că poate face pașii necesari pentru care poate fi un exemplu pozitiv în ceea ce înseamnă accesul la investigații și tratament, dar nenumăratele pauze în acordarea tratamentului antiviral umbresc acest succes.
În plin val patru al pandemiei, nu credem că este posibil să ne permitem să continuăm
să lăsăm pacienții depistați cu hepatită C, inclusiv cei depistați prin programele din
fonduri europene, să aștepte și doar să spere de la o lună la alta că își vor primi
tratamentul.

Infecția cu virus hepatitic C este o boală vindecabila. Putem eradica hepatitele virale. E
nevoie însă de asigurarea continuității terapiei antivirale. În caz contrar, vom continua
să pierdem vieți din cauza agravării acestei boli, în loc să salvăm și să vindecăm.

In declarațiile publice facute la mijlocul acestui an, inainte si dupa ce vechiul contract s-a incheiat, ni s-a promis ca vom avea tratamentul cel mai târziu în luna octombrie. Ultima pauză între două contracte cost/volum/rezultat a fost de aproape șase luni. Am intrat deja in cea de-a cincea luna de când așteptăm și ne-am pierdut speranța.
Ne dorim ca prin acest apel public să înțelegeți că avem nevoie să vă implicați și să oferiți o șansă pacienților nou depistați cu hepatită C. Unii dintre ei așteaptă de câteva luni și ne sună permanent, întrebându-ne când vor primi tratamentul. Oferind accesul imediat la terapia antivirală veți susține eforturile medicilor de familie/ gastroenterologi/infecționiști din întreaga țară, implicați în amplele campanii de testare, care nu vor mai fi nevoiți să le spună pacienților că trebuie să aștepte.

Marinela Debu, Președinte APAH-RO
Tel. 0721/304160 Email: roapah@gmail.com
Nicoleta Dascălu, Coordonator advocacy ARAS
Tel. 0745/101467 Email: nicoleta.dascalu@arasnet.ro

14 răspunsuri la “SCRISOARE DESCHISĂ – APAH Noiembrie 2021”

[…] Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România și Asociația Română Anti-SIDA (ARAS) fac apel public către prim-ministrul Florin Cîțu, ministrul Sănătății Cseke Attila, ministrul Finanțelor Dan Vîlceanu și președintele CNAS Adela Cojan, pentru a-i ruga să se implice în adoptarea de urgență a Proiectului de Hotărâre de Guvern Nr. 720/2008, republicat în transparență decizională încă de la data de 06.09.2021. […]

[…] Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România și Asociația Română Anti-SIDA (ARAS) fac apel public către prim-ministrul Florin Cîțu, ministrul Sănătății Cseke Attila, ministrul Finanțelor Dan Vîlceanu și președintele CNAS Adela Cojan, pentru a-i ruga să se implice în adoptarea de urgență a Proiectului de Hotărâre de Guvern Nr. 720/2008, republicat în transparență decizională încă de la data de 06.09.2021. […]

[…] Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România și Asociația Română Anti-SIDA (ARAS) fac apel public către prim-ministrul Florin Cîțu, ministrul Sănătății Cseke Attila, ministrul Finanțelor Dan Vîlceanu și președintele CNAS Adela Cojan, pentru a-i ruga să se implice în adoptarea de urgență a Proiectului de Hotărâre de Guvern Nr. 720/2008, republicat în transparență decizională încă de la data de 06.09.2021. […]

[…] „Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România și Asociația Română Anti-SIDA (ARAS) fac apel public către dumneavoastră rugându-vă să vă implicați în adoptarea de urgență a Proiectului de Hotărâre de Guvern Nr. 720/2008 republicat în transparență decizională încă de la data de 06.09.2021. Pe aceasta listă se află și medicamentele care pot salva viața a mii de pacienți cu hepatită cronică virală C, rămași fără nici o opțiune terapeutică de la finalul lunii iunie 2021”, se arată în scrisoarea deschisă adresată Guvernului. […]

[…] „Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România și Asociația Română Anti-SIDA (ARAS) fac apel public către dumneavoastră rugându-vă să vă implicați în adoptarea de urgență a Proiectului de Hotărâre de Guvern Nr. 720/2008 republicat în transparență decizională încă de la data de 06.09.2021. Pe aceasta listă se află și medicamentele care pot salva viața a mii de pacienți cu hepatită cronică virală C, rămași fără nici o opțiune terapeutică de la finalul lunii iunie 2021”, se arată în scrisoarea deschisă adresată Guvernului. […]

[…] „Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România și Asociația Română Anti-SIDA (ARAS) fac apel public către dumneavoastră rugându-vă să vă implicați în adoptarea de urgență a Proiectului de Hotărâre de Guvern Nr. 720/2008 republicat în transparență decizională încă de la data de 06.09.2021. Pe aceasta listă se află și medicamentele care pot salva viața a mii de pacienți cu hepatită cronică virală C, rămași fără nici o opțiune terapeutică de la finalul lunii iunie 2021”, se arată în scrisoarea deschisă adresată Guvernului. […]

[…] „Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România și Asociația Română Anti-SIDA (ARAS) fac apel public către dumneavoastră rugându-vă să vă implicați în adoptarea de urgență a Proiectului de Hotărâre de Guvern Nr. 720/2008 republicat în transparență decizională încă de la data de 06.09.2021. Pe aceasta listă se află și medicamentele care pot salva viața a mii de pacienți cu hepatită cronică virală C, rămași fără nici o opțiune terapeutică de la finalul lunii iunie 2021”, se arată în scrisoarea deschisă adresată Guvernului. […]

[…] „Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România și Asociația Română Anti-SIDA (ARAS) fac apel public către dumneavoastră rugându-vă să vă implicați în adoptarea de urgență a Proiectului de Hotărâre de Guvern Nr. 720/2008 republicat în transparență decizională încă de la data de 06.09.2021. Pe aceasta listă se află și medicamentele care pot salva viața a mii de pacienți cu hepatită cronică virală C, rămași fără nici o opțiune terapeutică de la finalul lunii iunie 2021”, se arată în scrisoarea deschisă adresată Guvernului. […]

[…] „Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România și Asociația Română Anti-SIDA (ARAS) fac apel public către dumneavoastră rugându-vă să vă implicați în adoptarea de urgență a Proiectului de Hotărâre de Guvern Nr. 720/2008 republicat în transparență decizională încă de la data de 06.09.2021. Pe aceasta listă se află și medicamentele care pot salva viața a mii de pacienți cu hepatită cronică virală C, rămași fără nici o opțiune terapeutică de la finalul lunii iunie 2021”, se arată în scrisoarea deschisă adresată Guvernului. […]

[…] scopul de a obține aprobarea Guvernului pentru eliberarea medicamentelor, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH) împreună cu Asociația Română… pe de o parte și Societatea Română de gastroenterologie și Hepatologie pe de altă parte, au […]

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.