Hepatitis B and C – Public Policy Association

Aprilie 2016 – Newsletter

Administrator2016-10-25T06:36:28+00:00

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania1 day ago

Va asteptam marti 27 iulie de la ora 17.30 pe zoom pe link-ul de de mai jos:
https://us02web.zoom.us/j/82536250180

Anul acesta Ziua Mondială a Hepatitelor se desfășoară sub sloganul
“Hepatita Nu Așteaptă. Testează-te. Tratamentul îți poate salva viața!”
În cadrul evenimentelor desfășurate la nivel național, grupul de lucru GastRO al SNMF împreună cu Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania (APAH-RO) au pregătit o sesiune deschisă, amicală, de tip întrebări și răspunsuri (Q&A) care își propune să discute și să clarifice aspecte legate de îngrijirea pacienților cu hepatite virale B/C/D în rețeaua de medicină de familie în lumina noilor reglementări legislative.

Vă așteptăm cu drag!

Dr. Mihaela Udrescu -Coordonator Național grup GastRO al SNMF
Marinela Debu - Președinte APAH-RO

Zoom is the leader in modern enterprise video communications, with an easy, reliable cloud platform for video and audio conferencing, chat, and webinars across mobile, desktop, and room systems. Zoom Rooms is the original software-based conference room solution used around the world in board, confer...

5 View on Facebook

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania1 day ago

”La fiecare 30 de secunde, un om își pierde viața din cauza hepatitei.
Nu fi tu unul dintre ei. Nu aștepta testează-te! Îți poate salva viața.”

Cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă împotriva Hepatitelor,

APAH-RO organizează evenimente publice
sub sloganul ”Hepatitele nu mai pot aștepta”

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO) a început organizarea mai multor acțiuni și evenimente publice cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă împotriva Hepatitelor, stabilită la nivel internațional pe data de 28 iulie. Primele acțiuni s-au desfășurat deja in Piața Sfatului din Brașov si la Centrul de Igiena si Sănătate din Turda.
Obiectivele sunt de a crește gradul de conștientizare cu privire la afecțiunile provocate de virusurile hepatitice – direct, asupra stării de sănătate a oamenilor și, indirect, asupra resurselor financiare ale sistemului de sănătate. De asemenea, printre măsurile necesare combaterii hepatitelor este nevoia de testarea masivă a populației, mai ales a celei aflate la risc, de accesul imediat la tratamente pentru cei diagnosticați, toate tipurile de tratament la care au dreptul românii în calitate de cetățeni ai Uniunii Europene. Nu în ultimul rând, prin campaniile sale, asociația îndeamnă la adoptarea unui stil de viață sănătos și echilibrat, atât pentru prevenție, cât și pentru gestionarea diferitelor afecțiuni hepatice.
In acest context președintele CNAS, Adrian Gheorghe, a evidențiat ca CNAS acorda o atenție deosebita hepatitelor virale prin programele specifice. „Ziua Mondială de Luptă Împotriva Hepatitei 28 iulie este un bun prilej de conștientizare a pericolului pe care îl reprezintă această afecțiune virală, mai ales în contextul actual. Hepatita virală este o problemă de sănătate publică la nivel mondial, pentru care CNAS a alocat și alocă în continuare resurse și atenție deosebită. Contractele cost-volum-rezultat, încheiate începând din anul 2015, au asigurat tratamentele fără interferon pentru pacienții cu hepatita C în primele contracte pentru fazele mai avansate ale bolii si ulterior cu opțiuni de tratament pentru stadii din ce în ce mai incipiente. Astăzi ne aflăm în proces de negociere pentru încheierea unor noi contracte CVR care vor asigura accesul pacienților cu hepatita C la toate tipurile de tratamente disponibile pe piață, atât genotip specifice, cât şi pangenotipice. Ne aliniem, astfel, la standardele europene si mondiale, care au ca țintă eliminarea hepatitelor virale până în anul 2030, conform OMS”, a precizat șeful CNAS .
APAH-RO acordă o atenție sporită colaborării și dialogului cu instituțiile publice implicate, cu medicii de familie și specialiști, cu alte ONG-uri, cu liderii de opinie, dar și cu mass media. In contextul acestui an si jumătate de Pandemie este necesar ca autoritățile sa învețe din lecția pandemiei si sa acorde atenția necesara hepatitelor virale.
În acest sens, reprezentații asociației consideră că trebuie făcute toate eforturile pentru ca obiectivele Planul Cadru-National de Eradicare a Hepatitelor Virale, adoptat de România în 2019 și care prevede măsuri până în 2030 sa poată fi atinse.

”Ziua Mondială de Luptă împotriva Hepatitelor reprezintă cea mai importantă perioadă din an pentru noi ca asociație, momentul în care încercăm să creăm oportunități pentru ca mesajele noastră să ajungă la un număr cât mai mare de oameni și să declanșeze o reacție de implicare imediată.
În România, în special în ceea ce privește programul pentru pacienții cu hepatita C, apelul nostru se îndreaptă spre autorități de a evita pauze între programele anuale cost-volum-rezultat. De cinci ani de zile încă nu reușim acest lucru. Din contra, am pierdut prin pauze aproape un an si jumătate in care de fapt programul nu a fost funcțional.
În plus, pandemia provocată de COVID 19 a îngreunat considerabil testarea și accesul la consult, investigații și tratament de specialitate. Hepatitele nu mai pot aștepta însă! Sunt afecțiuni virale, silențioase și cu efecte devastatoare în timp. Împreună însă putem acționa, putem, pune Romania pe harta tarilor care își ating obiectivele de eliminare in ciuda tuturor obstacolelor,” a declarat Marinela Debu, președinte APAH-RO.
Acest an pandemic a arătat cat de importanta este depistarea la timp a afecțiunilor hepatice si accesul imediat la tratamentele recomandate de medici pentru a preveni complicațiile bolilor hepatice.

APAH-RO a început seria acțiunilor dedicate acestei zile din data de 23 iulie cu o campanie on-line de informare. Proiectele și campaniile vor continua în mai multe orașe din țară până pe 30 iulie.
După campania din Brașov si Turda, vor continua acțiuni in Giurgiu, Iași, București si din nou, Turda, județul Cluj.
Cu această ocazie, va fi evaluat gradul de conștientizare și informare a populației cu privire la hepatitele virale prin intermediul unor chestionare in format fizic si on-line.
În mediul online, medici de familie, medici specialiști – gastroeneterologi și de boli infecțioase, psihologi, nutriționiști vor vorbi despre importanța testării pentru depistarea precoce a hepatitelor, dar și despre procedurile de tratament, echilibru emoțional și alimentar necesar pentru gestionarea și depășirea bolii.
Activitățile de anul acesta sunt realizate prin implicarea voluntarilor APAH-RO, Toate acțiunile se desfășoară in parteneriat cu Societatea Romana de Gastroenterologie si Hepatologie, Asociația Romana pentru Boli de Ficat, Grupul GastRO SNMF, DSP Brașov, APAH-RO Transilvania, ABCH-Giurgiu, ARAS si alti parteneri locali, precum si cu suportul Gilead, Neola, Himalaya si Biopredictive.

***

Data de 28 iulie a fost aleasă pentru a marca la nivel global Ziua Mondială de Luptă împotriva Hepatitelor deoarece este data nașterii doctorului Baruch Blumberg, om de știință câștigător al premiului Nobel, cel care a descoperit virusul hepatitic B, dezvoltând un test de diagnosticare și vaccinul împotriva virusului.
În 2016, la nivel international a fost adoptată Strategia Sectorului de Sănătate în privind hepatitelor virale. Strategia prevede eliminarea infecțiilor cu hepatita B și C ca problem de sănătate publică – reducerea cu 90% a incidenței (95% pentru HBV și 90% pentru HCV) și reducerea mortalității cu 65%, cifre raportate la cele din 2015.
Mai multe info - https://www.who.int/publications/i/item/9789240028395
Datele OMS arată că 256 milioane de persoane trăiesc cu hepatită cronică B și 71 milioane trăiesc cu hepatită cronică C. Un semnal de alarmă este dat de faptul că accesul la testare este limitat, doar 9% dintre cei care trăiesc cu hepatita B și 20% dintre cei care trăiesc cu hepatita cronică C fiind conștienți de infectare. Cu 1,4 milioane de decese cauzate anual, hepatita ocupă locul doi, după tuberculoză, în ceea ce privește numărul deceselor cauzate de boli infecțioase.

***

APAH-RO este o entitate neguvernamentală, înfiinţată în 2009, la initiaţiva unui grup de pacienţi din întreaga ţară. Cu sloganul „Pentru drepturile tale!”, organizaţia militează pentru creşterea gradului de depistare şi accesul la tratament. Organizaţia militează pentru creşterea accesului la tratament a pacienţilor cu afecţiuni hepatice, desfăşurând activităţi de informare şi sprijin în rândul pacienţilor cu afecţiuni hepatice, a membrilor familiilor, întruniri cu scopul de a sensibiliza în ceea ce priveşte importanţa depistării cât mai rapide a hepatitelor cronice virale şi a importanţei tratamentului făcut la timp, ţinând cont strict de recomandările medicilor. www.hepato.ro

Contact
Marinela Debu – 0721 304 160
Preşedinte APAH-RO
roapah@gmail.com
https://www.facebook.com/hepatoromania

87 2 17 View on Facebook

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania2 days ago

Ziua Mondiala de Lupta Impotriva Hepatitelor 2021.
Dupa Piata Sfatului din Brasov colegii nostrii de la APAH-Transilvania au continuat actiunile la Centrul Comunitar de Igiena din Cartier Poiana, localitatea Turda. Ducem mai departe mesajul campaniei si incurajam igiena.
Hepatitele NU pot astepta! Testeaza-te! Informeaza-te! Acesul la investigatii si tratament fara discriminare este obligatoriu pentru a opri raspandirea boli a indepli obiectivele Planului-Cadru de Eliminare a Hepatitelor Virale!
Campania continua!
Va asteptam maine, 27 iulie, de la ora 17.30 la o intalnire amicala si educativa cu medicii de familie.
Puteti accesa link-ul de zoom de mai jos:

https://us02web.zoom.us/j/82536250180

Va rugam sa va lassait in comentarii numele daca doriti sa participati.

Multumim partenerilor SRGH, RoALD, Grupul Gastro SNMF, ARAS, APAH-RO Transilvania, ABCH-Giurgiu și tuturor voluntarilor.

Multumim sponsorilor Gilead, Neola, AbbVie, Himalaya, Biopredictive pentru ajutor!

54 6 View on Facebook

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania2 days ago

Piața Sfatului! Ziua Mondială de Luptă Împotriva Hepatitelor prima zi de Campanie în strada. Am împărțit materiale informative și chituri de igienă tuturor celor care ne-au ajutat completând un chestionar cu întrebări despre hepatite. Multumim sponsorilor și partenerilor! Continuam la Turda, Giurgiu, Iasi...

44 2 View on Facebook

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania3 days ago

Va asteptam în Piața Sfatului! Ziua Mondiala de Lupta Impotriva Hepatitelor! Hepatita nu poate aștepta! Campanie de informare în paralel cu Campania de Vaccinare COVID-19. În parteneriat cu DSP Brasov .

18 View on Facebook

Hepatitis B and C – Public Policy Association

Hepatitis B and C – Public Policy Association

Distribuie aceasta postare!

Articole asemanatoare

Ghidul Pacientului cu Hepatita C – material dedicat pacientilor

Comunicat de presă – 23 iulie Cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă împotriva Hepatitelor, APAH-RO avertizează: ”Numărul pacienților diagnosticați cu hepatite și intrați pe tratament a scăzut considerabil”

Raspuns Comisia de Boli Infectioase din Cadrul Ministerului Sanatatii privind accesul pacientilor cu afectiuni hepatice in spitale