Alianța Pacienților Cronici din România duce mesajul bolnavilor români la Bruxelles

Alianța Pacienților Cronici din România duce mesajul bolnavilor români la Bruxelles

Bruxelles, 20 februarie 2014

Astăzi, 20 februarie 2014, Alianța Pacienților Cronici din România (APCR), în parteneriat cu Platforma Europeană de Dezvoltare a organizat în cadrul Parlamentului Europei din Bruxelles primul eveniment dintr-o serie ce urmează a avea loc în acest an, sub sloganul „Pacientii Români – Pacienți Europeni”.

În cadrul acestei întâlniri a fost abordată problematica tratamentelor pentru hemofilie și hepatite, domenii sensibile, în care nevoile pacienților români rămân în continuare foarte mari. La eveniment au participat membri ai Parlamentului European, factori de decizie la nivel european, reprezentanți ai societății civile și ai asociațiilor de pacienți din România, jurnaliști.

,,Atât bolnavii români de hemofilie, cât și cei de hepatită, trăiesc o dramă, ei neavând acces la tratamentul care i-ar ajuta să ducă o viață mai bună. Pentru bolnavii de hepatite este esențial să crească numărul pacienților tratați, pentru a se economisi costuri viitoare și astfel să scadă incidența cirozelor și a cancerelor hepatice”, a declarat în urma evenimentului de la Bruxelles, Cezar Irimia, Președintele Alianței Pacienților Cronici din România.

Participanții la eveniment au semnat și au adresat Parlamentului European o poziție comună prin care solicită ajutor pentru a face publică problema tuturor pacienților cu boli cronice, nu doar a celor cu hemofilie și hepatita, și a găsi împreună o soluție pentru ca autoritățile române să-și îndrepte atenția către problemele stringente ale pacienților din România.

Pacienții cu boli cronice din România solicită:

– Actualizarea imediată a listei de medicamente compensate și gratuite astfel încât pacienții cu boli cronice să poată beneficia de tratamentele de care au nevoie.

– Crearea unui sistem de sanatate centrat pe pacient;

– Eliminarea discriminării și asigurarea egalității de șanse între pacienții comunitari;

– Obligația statului conform Directivei UE, de finanțare a sistemului de sănătate cu minimum 6% din P.I.B.

– Programe și registre nationale pentru bolile cronice, acolo unde nu exista;

– Crearea cadrului legal și implementarea medicinii personalizate și a soluțiilor e-health;

– Implementarea de către autoritățile din domeniu de programe și campanii de prevenție și screening pentru bolile cronice cu impact la populație.

Despre hemofilie

Drama bolnavilor de hemofilie din România

Bolnavii de hemofilie trăiesc în România,o dramă. Accesul la tratamentul care i-ar face să trăiasca vieți normale este limitat, fiind de subliniat faptul că România se află pe ultimul loc în Uniunea Europeană din punct de vedere al asigurării medicației specifice. Nivelului factorului VII în România este de 0,5 UI/capita/an. (Ungaria, Slovacia, Slovenia au peste 6 UI/capita, Polonia, peste 5 UI/capita, iar Bulgaria peste 2,5UI/capita). Aproximativ 2.000 de români au zilnic teama unei noi sângerări pe care nu o pot opri fără tratament, deoarece în lipsa acestuia există risc de disabilitate sau deces. Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX. În această situație, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor și mușchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic, de la distrugeri la nivelul articulației, stare de dizabilitate și până la deces prematur.

Despre hepatita

Creșterea numărului de pacienți tratați – esențială pentru cei care suferă de hepatite virale

România ocupă locul 1 in Europa ca număr total de cazuri de hepatita C, conform datelor de prevalență raportate de Organizația Mondială a Sănătății,și locul 4 ca rată a mortalității cauzate de afecțiunile hepatice, mai exact 44.5 decese la suta de mii de locuitori, în condițiile în care media europeană este de 15 decese la suta de mii de locuitori. La noi în țară se află aproape 10% din cele 12 milioane de persoane care se presupune ca sunt infectate cu virusul hepatitei C din întreaga Europă.

De asemenea, Conform unui studiu național realizat în perioada 2006 – 2008 de o echipă de medici de la Centrul de Hepatologie și Gastroenterologie al Institutului Clinic Fundeni, sub coordonarea Prof. Dr. Liana Gheorghe, în colaborare cu Institutul Național de Sănătate Publică, prevalența infecției cu virusul hepatitei C în acea perioadă în țara noastră era de 3.23%.

Estimările specialiştilor arată că vârful epidemiei de hepatită C în România va fi atins în jurul anului 2020, din cauza cumulării pacienţilor infectați înainte de anul 1989 cu persoanele nou infectate prin utilizarea de droguri intravenoase, piercing sau tatuaje.

În prima jumătate a anului 2013, Alianța Pacienților Cronici, împreuna cu Institutul Național de Boli Infecțioase „Prof. Dr. Matei Balș”, au derulat cea mai vastă campanie de testare pentru depistarea infecției cu virusul hepatitei C desfășurată în ultimii ani în România, sub sloganul: „Hepatita C nu doare. Doar ucide”, 50.000 de teste gratuite de depistare a infecției cu virusul hepatitei C au fost puse la dispoziția celor interesați. În cadrul acestei campanii, 4,63% din persoanele testate au fost depistate pozitiv pentru infecție cu virusul hepatitei C.

Hepatita virală B este o boală severă, cauzată de infecția cu virusul hepatitic B.  Circa 5% dintre cei infectați cu virusul hepatic B vor dezvolta hepatita cronică. Din nefericire însă, hepatita cronică B se vindecă doar în foarte puține cazuri, iar pentru acești bolnavi este nevoie de tratament constant.

Specialiștii menționeaza că, deși incidența hepatitei B este în trend descrescător, în ultimii ani numărul de îmbolnăviri scăzând datorită vaccinării, raportat la o populație a țării de aproximativ 20 de milioane de locuitori, în România există în continuare circa 900.000 bolnavi de hepatita B. Incidența este mai crescută în zonele urbane și, în special, în cartierele sarace ale orașelor.

in atasament aveți agenda după care s-a desfășurat evenimentului la Parlamentul European

agenda.final brussels

2016-10-25T06:36:51+00:00