Brașov, 4-5 Octombrie 2013

Aproximativ 150 de persoane au participat la cea de-a V-a ediţie a Conferinţei Naţionale a Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO), desfăşurată la Braşov, în perioada 4-5 octombrie.

Tema centrală a acestui eveniment a fost: Sănătatea ficatului – Relația medic și pacient în societatea actuală”.

Ca urmare, lectorii şi-au adaptat prezentările în faţa auditoriului (pacienţi, susţinători ai acestora, cadre medicale de alte specializări decât cele pe boli infecţioase, studenți la Medicină, care au arătat un interes activ pentru informare în domeniul hepatitelor) astfel încât să surprindă aspectele actuale în managementul afecţiunilor hepatice cronice şi cum pot fi ajutaţi pacienţii să ducă o viaţă normală.

La această conferintă anuală s-au aflat pentru prima dată medici de familie laolaltă – din Brașov, București, Buzău și Prahova – care au avut în cadrul evenimentului chiar o sesiune specială dedicată, coordonată de dr. Felicia Coman, Șef secția Gastroenterologie în cadrul Spitalului Clinic de Urgențe Brașov .

Totodată, conferinţa a pus accent pe modul în care medicii și pacienţii, reuniţi în asociaţii, pot contribui, lucrând împreună, la încurajarea testării pentru hepatită şi a unei urmăriri corespunzătoare a bolii. S-au dezbătut subiecte pe teme precum: infecțiile cu virusurile hepatitice și întrebările pe care le au pacienții în viața de zi cu zi, rolul asociaţiilor de pacienţi, medicină personalizată la pacienții cu hepatite, comportamentul corect, ca stil de viată, al pacientului cu hepatită cronică, rolul psihologului in viata unui pacient cu hepatită, relaţia între ONG-uri şi autorităţi.

La finalul acestui eveniment au fost trase concluzii, fiecare participant regăsind printre temele abordate, în sistem interactiv, răspuns la multe dintre problemele care-l procupau.

Sunt pacientă cu hepatită C. Nu știu când anume m-am infectat, probabil în urma unor tratamente injectabile, stomatologice sau poate chiar la un salon de înfrumusețare, însă boala mi-a fost depistată în această primăvară. Mai exact, în luna martie. Înainte de a participa la această conferintă, aveam mari îndoieli, dacă să accept terapia specifică, aflând reacțiile adverse. Am peste 50 de ani ca vârstă, am un loc de muncă și nu sunt sigură dacă voi putea suporta atâtea luni de neplăceri fizice, mai ales că nici nu există siguranța că mă voi vindeca. Însă, cu ocazia acestui eveniment am întâlnit persoane care au depășit momentele critice, iar acum se pot bucura de viață, alături de cei dragi. Pe de altă parte, medicii pe care i-am auzit vorbind aici într-un alt fel decât în cabinete cu ocazia consultațiilor, mi-au dat și mie încredere și am luat decizia de a încerca tratamentul recomandat. Trebuie să recunosc și faptul că m-am și speriat de evoluția bolii, dacă nu voi face asta”, a declarat Maria S., din București, care și-a dorit să-i fie respectat dreptul la confidențialitate, de teamă să nu fie victima discriminării, așa cum, din nefericire, se întâmplă de multe ori în cazul pacienților cu hepatită virală

Incidența cancerului hepatic a crescut în întreaga lume. Cei care au dat cifre exacte în acest sens sunt SUA, care au constatat chiar o dinamică fără precedent a creșterii numărului acestor cazuri. De unde provine această creștere? În primul rând, în urma infecției cu virus hepatitic C. Apoi, din așa-zisul ficat gras. Se pare că omenirea, în acest moment, a reușit să controleze o bună parte a bolilor de inimă, respectiv infarctele de miocard, dar nu a putut să facă același lucru și cu virusurile hepatitice. Din nefericire, nu poate fi prevenită contractarea hepatitei cu virus C, pentru că nu avem vaccin, dar partea bună este că afecțiunea poate fi tratată eficient”, a declarat prof. dr. Mihai Voiculescu, de la Clinica de Nefrologie și Medicină Internă, Institutul Clinic Fundeni București.

 „A fost o conferință benefică tuturora: medici, pacienți, aparținători, societate civilă. Spun benefică, deoarece în România, lipsa oricărei forme de screening, duce la depistarea tardivă a hepatitelor, atunci când costurile tratamentului sunt mari, iar șansele de vindecare a pacienților, scad. Toate informațiile oferite la această conferință nu fac dacât să aducă un plus în resposabilizarea societății civile, dar și luarea unor decizii ferme în depistarea și tratarea hepatitelor”, a adăugat Cezar Irimia, președintele APCR.

“Ne-am dorit să oferim posibilitatea celor prezenți de a afla informații noi despre afecțiunile hepatice, de a le da posibilitatea să pună întrebari specialiștilor și, mai ales, să învețe cât de importantă este comunicarea dintre pacient și medic. Cu ajutorul unor sponsori și al voluntarilor am reușit ca timp de două zile să venim în fața celor prezenți cu informații specializate pe înțelesul tuturor. Atât informații medicale, cât și juridice. Noi, pacienții, trebuie să învățăm să avem curajul de a vorbi despre problemele noastre, pentru că doar așa putem schimba opinia celorlalți despre afecțiunea noastră și îi putem face conștienți pe cei care nu s-au testat încă pentru infecția cu un virus hepatitic că trebuie să o facă chiar dacă, aparent, au o stare de sănătate bună”, a încheiat Marinela Debu, președinte APAH-RO. 

 

Programul evenimentului, cu toate lucrările prezentate, poate fi consultat aici http://hepato.ro/program-conferinta-nationala-apah-ro-ed-2013/

Eveniment realizat cu sprijinul financiar al:

Bristol-Mayers Squibb, Janssen, Abbvie, MSD, Roche, Biopredictive, Bioclinica, Opticristal

 

****************************

"Liver Health: The Doctor – Patient Relationship in our Society"

Around 150 people participated in the 5th National Conference of the Liver Patients Association in Romania (APAH-RO), held in Brasov between 4-5 October. 

The main topic of the event was "Liver Health: The Doctor – Patient Relationship in our Society"

The speakers designed their presentations for the audience (made of patients, family members, doctors of various medical specialties besides infectious diseases, medical school students with an active interest regarding viral hepatitis) and presented current issues regarding the management of chronic hepatitis patients and how patients can be helped to have a normal life.         
This year's conference gathered for the first time family doctors from Brasov, Bucharest, Buzau and Prahova counties. There was a special session for them, coordinated by dr Felicia Coman, Chief of Gastroenterology at the Clinical Emergency Hospital in Brasov.        

Also, the conference had a focus on the way doctors and patients (through patient associations) can contribute and work together to encourage testing for hepatitis and a proper follow up of the disease. Among the discussed topics were: viral hepatitis infection and patients' questions about the every day life with these conditions, the importance of patient associations, personalized medicine for hepatitis patients, the proper lifestyle of chronic hepatitis patients, the importance of the psychologist for these patients, the connection between patient associations and authorities.           
At the end of the event the participants could find, in an interactive way, some answers to problems they are facing. 

„I’m a hepatitis C patient. I don't know when I got the infection, probably after some in injections, dental treatments or even at a beauty center, but I do know I was diagnosed this spring in March. Before participating in this conference I had big doubts whether to accept the recommended therapy, after I had learned about the side effects. I am over 50 years old, I have a job and I am not sure if I will be able to deal with so many months of side effects, especially if there is no guarantee that I will be cured. But at this conference I have met people who overcame these difficult times and can now enjoy life next to their dear ones. On the other hand, the doctors at this conference (whom I heard speaking differently than the doctors I met at the hospitals) have given me hope and I have decided to do the treatment. I admit that I also got scared by the potential evolution of the disease if I wouldn't get treated” said Maria S. (Bucharest), who wished to have her identity kept private due to fear of discrimination, as is the case of so many hepatitis patients.           

"The incidence of liver cancer as been rising around the world. The USA have given precise numbers in this respect and have seen an unprecedented increase of the number of patients. But where does this come from? First of all, from the infection with the hepatitis C virus. Then from the fatty liver. It appears that currently humanity has managed to somehow control heart diseases, but has not managed to do the same with viral hepatitis. Unfortunately we cannot prevent the infection with thehepatitis C virus because we don't have a vaccine, but the good thing is that the disease can be treated efficiently" said prof. dr. Mihai Voiculescu from the Nephorology and Internal Medicine Clinic at Fundeni Institute in Bucharest.           

"This conference was beneficial for everybody – doctors, patients, beholders, civil society. I say beneficial because in Romania the lack of screening procedures leads to a late discovery of hepatitis patients, which increases the treatment costs and lowers the chances to get cured. All the information provided at this conference stress once more the importance of the assumed responsability of the civil society, but also of firm decisions regarding detection and treatment of hepatitis" said Cezar Irimia, president of APCR.          

"We wanted to give the participants the chance to find out new information about liver conditions, to ask questions for the specialists and particularly to learn about the big importance of the doctor-patient relationship. With the help of our sponsors and volunteers we have managed to bring, during the two days of the event, a lot of specialized information in an easy to understand manner, both medical as well as legal information. We, patients, need to learn to have the courage to speak about our problems. It is the only way in which we can change other peoples' views about our condition and convince more people to get tested, even if they apparently feel well" said Marinela Debu, president of APAH-RO.

Thank you for your support!

Yours truly,

Marinela Debu, president APAH-RO

Press department

Camelia Vlad, PR APAH-RO

Our sponsors are:

Bristol-Mayers Squibb, Janssen, Abbvie, MSD, Roche, Biopredictive, Bioclinica, Opticristal

Articole pe aceeași temă:

http://hepato.ro/sanatatea-ficatului-relatia-medic-si-pacient-in-societatea-actuala/

http://www.coronapress.ro/index.php?page=articol&id=19981

http://www1.agerpres.ro/agerpres/sanatate/2013/10/04/ficatul-este-o-victima-a-modului-gresit-de-a-ne-alimenta-sustine-presedintele-comisiei-de-hepatologie-din-ms-17-02-35

http://politicidesanatate.ro/sanatatea-ficatului-relatia-medic-si-pacient-societatea-actuala/

http://www.amosnews.ro/dezbatere-sanatatea-ficatului-%E2%80%93-relatia-medic-si-pacient-societatea-actuala-2013-10-08

http://www.bzb.ro/stire/alimentatia-gresita-ne-imbolnaveste-ficatul-a64732

http://www.agerpres.ro/media/index.php/comunicate/item/228166-Comunicat-de-pres-Asociaiei-Pacienilor-cu-Afeciuni-Hepatice-din-Romania.html

http://www.realitatea.net/ficatul-o-victima-a-modului-gre-it-de-a-ne-alimenta-afirma-reprezentantul-ministerului-sanatatii_1285965.html

http://incomemagazine.ro/articole/ficatul-este-o-victima-a-modului-gresit-de-a-ne-alimenta  

http://www.sfatulmedicului.ro/Comunicate-de-presa/sanatatea-ficatului-a-relatia-medic-si-pacient-in-societatea-actuala_12198

http://sanatate.bzi.ro/specialist-in-boli-hepatice-ficatul-omului-a-devenit-o-victima-a-alimentatiei-proaste-in-ultimii-ani-34167

http://medicaacademica.ro/2013/10/07/incidenta-cancerului-hepatic-in-crestere/

http://www.monitorulexpres.ro/?mod=monitorulexpres&p=eveniment&s_id=130631

http://www.comunicatemedicale.ro/boli-infectioase/2232-Comunicat-de-presa:-Sanatatea-ficatului—Relatia-medic-si-pacient-in-societatea-actuala/

http://www.canbv.ro/despre-noi/parteneri-si-colaboratori/17-articole/483-conferinta-nationala-apah-ro-ed-a-v-a

http://rnews.ro/2013/09/24/revista-presei-locale-transilvania-2/

http://www.ziare-live.ro/stiri-sanatate/607820/sanatatea-ficatului-relatia-medic-si-pacient-in-societatea-actuala.html

http://www.brasov.net/conferinta-nationala-asociatiei-pacientilor-afectiuni-hepatice-romania/

http://www.gazetadenavodari.ro/mihai-voiculescu-ficatul-este-o-victima-a-modului-gresit-de-a-ne-alimenta/

http://www.edumedical.ro/sanatatea-ficatului-afectata-de-alimentatie-si-virusuri/