PLANUL STRATEGIC DE ACȚIUNE

ÎMPOTRIVA HEPATITELOR IN ROMANIA 

2013

 

 

Realizat de:

ELPA – ASOCIAȚIA EUROPEANĂ A PACIENȚILOR CU BOLI DE FICAT

APAH-RO – ASOCIAȚIA PACIENȚILOR CU AFECȚIUNI HEPATICE DIN ROMÂNIA

            Cu concursul a 25 de medici din România, specializați în Gastroenterologie, Hepatologie, Boli Infecțioase și Boli Interne

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO), împreună cu Asociația Europeană a Pacienților cu Boli de Ficat (ELPA) au lansat un „Plan strategic de acţiune împotriva hepatitelor”. Evenimentul a fost anunţat la Timişoara, în cadrul Congresului Societăţii Române de Gastoenterologie, Hepatologie şi Endoscopie Digestivă (SRGH), ediţia a XXXIII-a, din perioada 12-15 iunie 2013, care s-a bucurat de prezenţa a peste 800 de medici din ţară şi străinătate. 

Alături de medicii care și-au adus aportul la realizarea proiectului, la lansare au participat inițiatorul/coordonatorul proiectului, Achim Kautz, director pe politici de sănătate în cadrul ELPA, Prof. Dr. Ioan Sporea seful Clinicii de Gastroeterologie si Hepatologie Timişoara, totodată preşedinte SRGH, Prof. Dr. Oliviu Pascu, preşedintele comisiei de Gastroenterologie din cadrul Ministerului Sănătăţii și Marinela Debu, președinte APAH-RO.   

Proiectul cuprinde o analiză concentrată a situației hepatitelor virale în România și efectul negativ al acestora asupra pacienților în particular, dar și asupra societății românești, în general.

„Se ştie că, în comparaţie cu alte state membre UE, România are cea mai mare prevalenţă a hepatitelor B şi C. Se estimează că există aproximativ două milioane de români infectaţi cu hepatită cronică. Dintre aceştia, 85% nu ştiu că poartă acest virus. Astfel, se aşteaptă ca, în următorii ani, în România să existe cel mai mare număr de bolnavi cu hepatită virală în faza cronică, ciroză şi cancer la ficat. Analizând această situaţie, se estimează că aproximativ 100.000 de români ar putea muri din cauzele menţionate, doar în următorii 5-10 ani. Pentru a preveni această situaţie, există o soluţie, prezentată în lucrarea de faţă. E un moment foarte important, nu doar pentru România, ci şi pentru UE, pentru că acest proiect este unul dintre cele mai bune, din cele existente la ora actuală, în Europa. Este de fapt primul la nivel global care are la bază un plan de acţiune strategic, cu acţiuni concrete. Acest proiect prezintă trei mari avantaje principale pentru România: e uşor de implementat, este eficient din punct de vedere al costurilor, având în vedere că se pot economisi anual până la 150 de milioane de euro, şi poate transforma România într-un exemplu de bune practici, pentru celelalte state ale lumii. Nu trebuie făcute noi investiții, ci doar folosirea în mod eficient a fondurilor existente”, a declarat reprezentantul ELPA, Achim Kautz.

Menționăm că evaluarea de față include patru domenii principale: prevenire, depistare, tratament și monitorizare și se bazează pe analiza datelor existente cu scopul de a identifica punctele slabe în comparație cu situația din alte state europene. Analiza se bazează, de asemenea, pe o recenzie a literaturii de specialitate și pe o serie de discuții directe cu medici români de renume din domeniul hepatitelor și al serviciilor de sănătate, ale căror opinii și expertiză au fost încorporate în acest document. Totodată, sunt menționate propuneri concrete, aplicabile, care să ducă la îmbunătățirea substanțială a situației actuale privind hepatitele virale, dacă Guvernul manifestă voința politică de a întreprinde pași concreți pentru crearea mecanismelor necesare depistării timpurii și a tratamentului eficient al hepatitelor”, a punctat preşedinta APAH-RO, Marinela Debu.

Lupta cu hepatita era făcută până acum prin medicii implicați în patologiile hepatice și companiile de medicamente care existau în branșă. Acum, există o forță, poate cea mai motivantă, prin asociațiile pacienților, care suferă cel mai tare de pe urma acestor boli. Probabil că putem obține un suport financiar de la companii farmaceutice. Însă, statul român trebuie să-și protejeze cetățenii. Când vorbim de un un procent de 9-10% de oameni infectați, statul ar trebui să aibă și o strategie pentru a scădea acest procent. Trebuie să aloci niște resurse pentru o oarecare prioritate. Din păcate, suntem pe locul întâi în Europa ca prevalență la infecțiile hepatice. Cu două analize (markeri virusali B și C), al căror cost poate fi negociat, la nivel de stat, la 5-6 euro per analiză, se poate depista boala în stadiu incipient. Nu trebuie să îi descoperi pe toți în primul an, dar trebuie să pornești acest demers. O bună parte dintre ei nu necesită tratament, ci doar schimbarea ritmului de viață, dacă știu că sunt bolnavi”, a explicat prof. dr. Ioan Sporea, șeful Clinicii de Gastroeterologie și Hepatologie Timișoara.

„Dacă cei infectați cu virusuri hepatice ar conștientiza acest fapt, ar avea șanse crescute de vindecare. Altfel, mulți vor ajunge în stadii avansate ale bolii, precum ciroza și cancerul hepatic, când posibilitățile terapeutice sunt mult reduse. Pe de altă parte, putem vorbi și despre cei aproximativ 40.000 de pacienți cu hepatită C, care au făcut terapie până acum. Conform studiilor, aproape 20.000 s-au vindecat, în timp ce în cazul altor aproximativ 20.000 s-a înregistrat eșec terapeutic și la care boala evoluează. Dar, la ora actuală, și în cazul acestora din urmă putem vorbi de o a doua șansă. Firmele producătoare de medicamente au găsit mijloace cu care aceștia pot fi retratați și obține rezultate bune. Așadar, și asupra acestui aspect ar trebui acționat, mai ales că respectivii pacienți ne sunt cunoscuți. Iată încă un segment populațional important asupra căruia am putea interveni”, a completat prof. dr. Oliviu Pascu, șeful Comisiei de Gastroenterologie din cadrul Ministerului Sănătății.  

Acest document va fi prezentat de APAH-RO în zilele următoare reprezentanților Ministerului Sănătății, cu speranța că va fi găsită deschiderea necesară pentru a pune planul în aplicare.

Vom propune crearea unui grup de lucru, format din experți, oameni cu implicare, care să se întâlnească frecvent, pentru implementarea unui sistem de supraveghere. Apoi, trebuie să existe un registru național pe hepatite, care să permită îmbunătățirea accesului la screening. Acest lucru se poate face și cu ajutorul medicilor de familie, dacă vor avea libertatea de a trimite pacienții la testarea gratuită”, a încheiat Marinela Debu, președintele APAH-RO.

(Camelia VLAD)

 

proiect realizat cu sprijinul:
JANSSEN, MSD și ZENYTH
 

***********

Press release:                                                                                                            

STRATEGIC ACTON PLAN

AGAINST HEPATITISES IN ROMANIA

2013

Authors:

            ELPA – The European Liver Patients Association

            APAH-RO – The Romanian Liver Patients Association

 

With the assistance of 25 doctors specialised in gastroenterology, hepatology, infectious diseases and internal medicine from Romania

 

APAH-RO together with ELPA have launched the project „Strategic Action Plan against Hepatitises in Romania”. The launching of this paper happened in Timisoara, at the 33rd Congress of the Romanian Gastroenterology, Hepatology and Digestive Endoscopy Society (SRGH), 12-15 June, in Timisoara, which was attended by over 800 physicians from Romania and other countries.

Next to some of the doctors who contributed to this paper, the event was attended by the initiator and coordinator of this project, Achim Kautz (Policy Director of ELPA), Prof. Dr. Ioan Sporea (Chief of the Gastroenterology and Hepatology Clinic in Timisoara, also President of SRGH), Prof. Dr. Oliviu Pascu (President of the Gastroenterology Commission in the Romanian Ministry of Health) and Marinela Debu (President of APAH-RO).

In attachment we send the whole text of this paper, including a concentrated analysis of the situation of viral hepatitises in Romania, as well as the negative impact of this on patients and also the Romanian society in general.

 „It is not a secret that, compared to other EU countries, Romania has the highest prevalence of hepatitis B and C. Estimations say that there are approximately 2 million people infected with chronic hepatitis in Romania. Of these, 85% do not know they are infected. Thus, it is expected that in the coming years Romania will have the highest number of viral hepatitis cases in a chronic condition, with cirrhosis and liver cancer. Based on this, it is estimated that approximately 100.000 people in Romania could die from the above mentioned causes within the next 5-10 years. In order to prevent this situation, this paper presents some solutions. This is a crucial time, not only for Romania but also for the EU, as this project is currently one of the best of its kind. It is actually the first project worldwide that is based on a strategic action plan, with concrete actions. It features three major advantages for Romania: it is easy to implement, is cost effective (allowing to save up to 150 million Euros every year) and can also make Romania be a good practice example for other countries. It does not require new investments, but the better use of existing money” said ELPA’s Policy Director, Achim Kautz.

„The evaluation included in this paper incorporates four major piles prevention, detection, treatment and monitoring, and is based on the analysis of existing data, aiming at identifying weak points in comparison with other European states. It also emcompasses an analysis of specialised literature, as well as direct discussions with some of the most famous Romanian hepatitis specialists, but also some specialists in the field of health services, who have added their experience and opinions to this document. Also this paper present concrete proposals, easy to implement, which can lead to a substantial improvement of the hepatitis situation in Romania, provided that the Romanian Government will manifest the political will to take the needed concrete steps for early detection and efficient treatment of hepatitis” added Marinela Debu, President of APAH-RO.

„The fight against hepatitis was until now done mainly by specialised physicians in liver diseases centers and by pharmaceutical companies in the field. Now there is an added force in this battle, perhaps the most motivated one, that is patients’ associations, patients being those who suffer the most from the consequences of hepatitis. We could perhaps receive support from pharmaceutical companies. But the Romanian Government must protect its citizens. When we deal with 9-10% of the population infected, the Government should necessarily have a strategy to fight that situation. We need to make this a proprity. Unfortunately we are on the first place in Europe regarding the prevalence of hepatitis infections. Two tests (markers for hepatitis B and C), whose costs could be negociated at a state level, maybe around 5-6 EUR a test, this disease can be identified at an early stage. We couldn’t identify all infected people, but we should at least start this process. A big part of these people might not need treatment, but merely a change in lifestyle, if they know they are infected explained Prof. Dr. Ioan Sporea, Head of the Gastroenterology and Hepatology Clinic in Timisoara.

„If those infected with hepatitis viruses would be aware of their condition, chances to get cured would be quite hig. Otherwise, many of them will reach late stages of the condition, like cirrhosis and liver cancer, when therapeutic option are much more restricted. On the other hand, there are also the approximately 40.000 patients who have received treatment for hepatitis C so far. Statistics say that 20.000 of them are healed, whilst the remaining 20.000 got treatment failure and their condition is evolving. Currently, though, also for this last category of patients there is hope. Pharmaceutical companies find new ways to treat these people and with good results. So we can act on these patients as well, even more as we know who they are” added Prof. Dr. Oliviu Pascu, Chief of the Gastroenterology Commission in the Romanian Ministry of Health.

This paper will be presented by APAH-RO in the coming days to the representatives of the Ministry of Health, aiming at finding ways of putting this plan into action.

We will suggest the Ministry to create a task force, a working group made of experts, people who are involved in this field, and who should meet on a regular basis inorder to implement a surveillance system. Then we need a national registry of hepatitis, which should allow better access to screening. This can be done also with the help of family doctors, provided these will be able to send patients to free hepatitis testing” said Marinela Debu, President of APAH-RO.

(traducere Crstina Enescu)