Peste 250 de persoane din România au participat duminică, 28 iulie 2013, între orele 12.00 – 14.00, la flash-mob-ul organizat de APAH-RO – Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România, în BUCUREŞTI, la Plaza România, BRAŞOV – Centrul Civic, CÂMPIA TURZII – Parcul Central, pentru a susţine cauza pacienţilor cu afecţiuni hepatice de pretutindeni, cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă împotriva Hepatitei.

APAH-RO – prin filialele zonale, împreună cu partenerii şi colaboratorii săi – au desfăşurat un eveniment inedit, ce va contribui la încercarea de a doborî recordul din Guinness Book înregistrat anul trecut, prin „cei mai mulţi oameni care, în intervalul a 24 de ore, realizează cele trei gesturi simbol: nu văd, nu aud, nu vorbesc… despre  rău". De altfel, comunitatea pacienţilor cu hepatită din întreaga lume s-a reunit pentru o nouă acţiune de conştientizare asupra importanţei depistării la timp a afecţiunilor hepatice şi pentru combaterea stigmatizării.

Iniţiativa aparţine organizaţilor internaţionale Alianţa Mondială pentru Hepatită (WHA) şi Asociaţia Europeană a Pacienţilor cu Boli de Ficat (ELPA), din care face parte APAH-RO, susţinută în ţară de Asociaţia Pacienţilor Cronici din România (APCR).

În acelaşi timp, în mai multe zone din ţară, precum Giurgiu, Arad, Timişoara, Alexandria, Iaşi, Bacău, Craiova, au avut loc diverse acţiuni tematice de sensibilizare şi informare împreuna cu voluntari elevi sau studenţi la Medicină, precum şi pacienţi cu afecţiuni hepatice.

În semn de solidaritate cu această cauză, cei aproximativ 300 de participanţi la International Metropolitan Triathlon Braşov au purtat brăţări simbolice pe tot parcursul evenimentului sportiv, desfăşurat în perioada 27-29 iulie 2013.

Ne-am dorit ca anul acesta să dăm o mai mare amploare acţiunilor noastre, să fim mai aproape de oameni şi să-i convingem de importanţa testării şi a depistării la timp a afecţiunilor hepatice. Şi credem că, datorită voluntarilor din toate colţurile ţării, am reuşit. Trebuie să conştientizăm că hepatita acţionează ca un duşman tăcut. Nu trebuie să aşteptăm simptome ale bolii, e important să ne testăm, pentru că trăim într-o ţară în care una din zece personae este afectată de o formă de hepatită cu virusul B sau C. Numai ne putem salva pe noi şi, indirect, şi pe cei din jurul nostru. Ca pacienţi trebuie să avem curajul de a vorbi deschis despre această boală şi de a nu ne mai teme de discriminare. Dacă vrem să schimbăm ceva, trebuie să o facem pornind cu noi”, a declarat Marinela Debu, preşedintele APAH-RO.

Cât de necesare sunt aceste acţiuni?

În urma campaniei de testare, numită sugestiv „Hepatita C nu doar. Doar ucide” derulată în prima jumătate a acestui an de APCR, împreună cu Institutul Naţional de Boli Infecţioase „prof. dr. Matei Balş” Bucureşti (INMB), din cei 50.000 de români testaţi gratuit, 4.63% au fost depistaţi pozitiv pentru infecţia cu virus C.

Conform unui studiu naţional, realizat în perioada 2006-2008, de o echipă de medici de la Centrul de Hepatologie şi Gastroenterologie al Institutului Clinic Fundeni, sub coordonarea prof. dr. Liana Gheorghe, în colaborare cu Institutul Naţional de Sănătate Publică, prevalenţa infecţiei cu virusul hepatitei C în ţara noastră era de 3.23%. în perioada menţionată.  

Studiile arată că nici la infecţia cu virus B, ţara noastră nu stă foarte bine, deşi  prevalenţa este în scădere ca urmare a campaniei de vaccinare în rândul nou-născuţilor, începută în 1995. Totuşi, este important ca şi adulţii să înţeleagă că este important să se vaccineze, după ce se testează în prealabil.

Estimările specialiştilor arată că vârful epidemiei cu hepatită C în România va fi atins în jurul anului 2020, din cauza cumulării pacienţilor infectaţi înainte de anul 1989 cu persoanele nou infectate prin utilizarea de droguri intravenoase, piercing sau tatuaje”, a declarat recent Cezar Irimia, preşedintele APCR.

Totuşi, managerul INMB, prof. dr. Adrian Streinu-Cercel atrage atenţia că aceste date trebuie „periate” şi susţinute prin metode alternative relevante. Astfel, din toamna anului trecut, la INMB se lucrează la intocmirea unui Registru unic pentru persoanele cu afecţiuni hepatice, program care va deveni funcţional începând cu luna viitoare.

Proiect în penitenciare

Printre proiectele în derulare ale APAH-RO se află şi cel de informare şi prevenţie asupra virusurilor hepatitice în sistemul de detenţie, prin încheierea unui Protocol cu Administrația Naţională a Penitenciarelor. Ca urmare, persoanele private de libertate din penitenciarele Craiova, Giurgiu şi Codlea au început deja să primească vizita reprezentanţilor APAH-RO, în cadru informal.  

*****

Parteneri la acţiunile din 28 iulie 2013:

Primăria Braşov, Plaza România – Bucureşti, IJP Braşov, Agenţia Naţională Antidrog, Primăria Câmpia Turzii

Colaboratori la acţiunile din 28 iulie 2013:

Asociaţia Culturală „Viva la Musica”, „Sonor”, Pensiunea Dumbrava Soarelui – Braşov, Alis Grup, STL Turda

Parteneri media sănătate:

4P, Sănătatea TV, Sănătatea Press Group, ComunicateMedicale.ro, Transilvania Expres, mytex.ro, texfm, Triathlon Braţov, Ziarul21, ONETv, Turda News, Turda Live

Cu sprijinul financiar al:

Janssen, Bristol-Myers Squibb, Roche, MSD, Abbott, BioPredictive, Bioclinica, Opticristal 

(Autor: Camelia Vlad)

 

*************************************

Press release

Flash mob: „I don’t see, I don’t hear, I don’t speak about Hepatitis”

More than 250 people in Romania participated Sunday, 28th of July 2013, between 12:00-14:00, at the flash mob organised by APAH-RO (Romanian Liver Patients Association) in Bucharest (Plaza Romania), Brasov (Centrul Civic), Campia Turzii (Central Park), on the World Hepatitis Day.

Through its regional representatives, APAH-RO created events which contributed to the attempt to surpass the Guinness Book record from last year through „the highest number of people which, within 24 hours, make the three symbolic gestures: see/hear/speak no evil”. Similar events have been organised around the world, in order to raise awareness about the importance of early detection of hepatitis and to fight against stigmatisation.

The innitiators of this campaign have been the World Hepatitis Alliance and The European Liver Patients Association, of which APAH-RO is a member. APAH-RO had in Romania the support of the Romanian Chronic Patients Association (APCR). Besides the events in the three cities, around Romania (Giurgiu, Arad, Timisoara, Alexandria, Iasi, Bacaru, Craiova) APAH-RO has organised together with volunteers (students, some at the Faculty of Medicine, liver patients) awareness campaigns and distributed information materials on hepatitis and other liver conditions as well.

We also had the support of the 300 participants at the International Metropolitan Triathlon in Brasov, who wore World Hepatitis Day bracelets during their event (27-29 July 2013).

 „This year we wanted our event to be bigger, to reach out to more people in order to convince them about the importance of being informed and getting tested, for an early detection of hepatitis, but also of other liver conditions. And, with the help of our volunteers, we succeded. It is paramount to understand that viral hepatitis is a silent enemy. We definitely do not have to wait for the symptoms but have to get tested, because we live in a country where 1 of 10 people has either Hepatitis B or C. We can thus save ourselves and those around us. As patients, we must have the courage to speak openly ablout this condition and stop fearing discrimination. If we want to make a difference, we have to start it ourselves” said Marinela Debu, president of APAH-RO.

Why are such actions useful?

Following our testing campaign “Hepatitis C does not hurt. It just kills.”¸ organized in the first half of this year by APCR (Romanian Chronic Patients Association) together with Prof Dr Matei Bals Infectious Diseases Institute (INMB), out of the 50.000 Romanians tested for free, 4,63% were found to be infected with the Hepatitis C virus. According to a national study (2006-2008) done by a team of researchers from the Hepatology and Gastroenterology Center (Fundeni Clinic Institute), coordinated by Prof. Dr Liana Gheorghe, together with the National Public Health Institute, the prevalence of the HCV infection in Romania has been, during the time of the study, of 3.23%.

Other studies have shown that neither the Hepatitis B situation is very good in Romania, although the prevalence has been decreasing following the newborns vaccination program started in 1995. Still, it is crucial that adults understand the have to get tested and then vaccined.

„Specialists estimated that the peak of the Hepatitis C infection in Romania will be reached around the year 2020, due to the cumulation of patients infected before 1989 and new patients due to IV drugs, piercing or tattoos” stated Cezar Irimia, president of APCR.

Still, the manager of INMB, Prof Dr Adrian Streinu-Cercel underlines that these data need to be supported by other relevant estimation methods. As such, since last autumn a team at INMB has started to work on the National Registry of Liver Patients, which will become functional starting next month.

Penitentiaries Project

APAH-RO has also developed a project based on a protocol with the National Administration of Penitenciaries, on raising awareness, informing and promoting preventive measures among the penitenciaries population. Inmates from penitenciaries in Craiova, Giurgiu and Codlea have already started to be visited by APAH-RO representatives and receive information and counseling on viral hepatitis.

www.hepato.ro

****************

Partners for the World Hepatitis Day, 28th of July 2013.

Braşov City Hall, Plaza România – Bucharest, County Police Office Braşov, National Anti Drugs Agency, Câmpia Turzii City Hall

Collaborators:

„Viva la Musica” Cultural Association, „Sonor”, Dumbrava Soarelui Hotel – Braşov, Alis Grup, STL Turda

Health media partners:

4P, Sănătatea TV, Sănătatea Press Group, ComunicateMedicale.ro, Transilvania Expres, mytex.ro, texfm, Triathlon Braţov, Ziarul21, ONETv, Turda News, Turda Live

Sponsors:

Janssen, Bristol-Myers Squibb, Roche, MSD, Abbott, BioPredictive, Bioclinica, Opticristal 

(Translation: Cristina Enescu)