Peste 100 de persoane au participat la cea de-a patra ediţie a Conferinţei Naţionale a Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO), desfăşurată la Braşov, în perioada 11-12 octombrie.

Printre invitaţii acestei ediţii s-au aflat patru reprezentanţi ai organizaţiilor internaţionale de pacienţi cu hepatite, respectiv Achim Kautz (Germania), din partea Asociaţiei Europene a Pacienţilor cu Boli de Ficat (ELPA), Felipe Fouto (Marea Britanie), din partea Alianţei Mondiale pe Hepatite (WHA), Tove Frisch (Suedia), ca membru ELPA şi Robert Mitchell Thain (Marea Britanie), din partea Fundaţiei pentru ciroza Biliară (PBC Foundation). La final, cei patru au vizitat tot atâtea unităţi medicale din Braşov.

Tema centrală a acestui eveniment a fost: „Abordarea corectă a pacienţilor cu boli hepatice, de la depistare la tratament, în context naţional şi internaţional”

Ca urmare, lectorii şi-au adaptat prezentările în faţa auditoriului (pacienţi, susţinători ai acestora, cadre medicale de alte specializări decât cele pe boli infecţioase, precum şi studenţilor de la UMF Bucureşti care şi-au arătat un interes activ pentru informare în domeniul hepatitelor) astfel încât să surprindă aspectele actuale în managementul afecţiunilor hepatice cronice şi cum pot fi ajutaţi pacienţii să ducă o viaţă normală. Totodată, conferinţa a pus accent pe modul în care medicii şi pacienţii, reuniţi în asociaţii, pot contribui, lucrând împreună, la încurajarea testării pentru hepatită şi a unei urmăriri corespunzătoare a bolii.

De un interes crescut s-au bucurat abordările tematice ale invitaţilor din străinătate, care au evidenţiat, pe lângă beneficiul schimbului de experienţă, importanţa colaborării dintre organizaţii, astfel încât autorităţile să analizeze hepatita ca pe o problemă de sănătate publică.

La rândul lor, cei prezenţi în sală pe tot parcursul evenimentului din Braşov au readus în discuţie fenomentul de discriminare a pacienţilor cu hepatită cronică, dar şi nevoia de unitate pentru rezolvarea multiplelor problemele cu care aceştia se confruntă în societate şi nu numai.

În acest context, este foarte important sprijinul mass-mediei, astfel încât oamenii să conştientizeze importanţa depistării la timp a unor boli potenţial curabile, conform specialiştilor, dar şi a statisticilor.

„Participând la această conferinţă am observat nu numai dedicarea medicilor de a-şi face meseria, deşi aceştia întâmpină obstacole în sistemului medical românesc, ci şi faptul că au manifestat un interes activ pentru a facilita schimbarea de care este nevoie pentru ca lucrurile să se îndrepte într-o direcşie firească, în tratarea corectă a pacientului, inclusiv la nivel psihologic, mental. Foarte important este că APAH-RO a oferit oportunitatea unui schimb de experienţă şi de idei, la nivel naţional şi internaţional, între medici şi pacienţi, care pot duce la modificări benefice în sistemul medical. Mi-aş dori să asist mai des la astfel de evenimente. Cu această ocazie, subliniez faptul că ELPA încurajează şi îşi oferă tot sprijinul pentru ca APAH-RO să devină în România cel mai puternic partener de dialog pentru problematica hepatitelor”, a declarat reprezentantul ELPA, Achim Kautz,.

„Am remarcat că atât pacienţii, cât şi medicii şi studenţii la Medicină pe care i-am văzut în sală au manifestat o dorinţă crescută ca această organizaţie să fie vizibilă, astfel încât să conteze la luarea deciziilor care îi privesc  pe bolnavii de hepatită”, a adăugat Tove Frisch din Suedia.

„Într-adevăr, a fost impresionant modul în care pacienţii au interacţionat cu vorbitorii, devenind evidentă dorinţa de implicare în autogestionarea bolii. Atât medicii, cât şi pacienţii au arătat deschidere către abordări noi, deşi există multe constrângeri la nivelul sistemului medical din România”, a completat reprezentantul Alianţei Mondiale pe Hepatite, Felipe Fouto.

La cererea invitaţilor de peste hotare, Conferinţa Naţională APAH-RO s-a încheiat pentru aceştia cu vizitarea unor unităţi medicale din municipiu, atât din mediul de stat, cât şi din cel privat: Spitalul Clinic de Urgenţă, Spitalul de Boli Infecţioase, Spitalul „Sf. Constantin” şi Clinica de Orfalmologie „Opticristal”.

Deşi, de-a lungul timpului, nu a fost mereu un consens între grupurile de interes, existând deseori chiar anumite contradicţii între medici şi pacienţi, acum se poate observa intenţia comună, pe care de altfel APAH-RO a fost mandatată de organizaţiile de pacienţi internaţionale să o promoveze, de a schimba sistemul de management în sănătate doar în beneficiul cetăţenilor. Totuşi, trebuie să remarc faptul că, deşi în România există voinţă, există tehnologia şi resursele necesare, chiar dacă nu sunt recunoscute de toată lumea, ceea ce este criticabil, e inacceptabil ca în România să nu existe un al doilea centru de transplant de ficat”, a menţionat britanicul Robert Mitchell Thain, venit din partea PBC Foundation, organizaţie care intenţionează promovarea în ţara noastră a unui proiect pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu ciroză biliară primitivă.

„Pacienţii au nevoie nu doar de susţinerea noastră ca şi organizaţii de pacienţi, dar şi de măsuri concrete din partea autorităţilor. Este necesar să se găsească soluţii concrete pentru a limita disciminările la care sunt supuşi pacienţii cu afecţiuni hepatice. În ceea ce priveşte listele de aşteptare, trebuie găsite soluţii legale astfel încât să se rezolve situaţiile din judeţe precum Galaţi, Brăila sau Iaşi, unde timpul de asteptare depăşeşte cu mult un an şi jumătate faţă de cateva luni la nivel naţional. Reactualizarea listelor de compensate şi introducerea celor mai noi terapii care să îi ajute pe cei care nu mai pot să aştepte trebuie să devină o prioritate. Facem apel ca hepatita să nu mai fie o considerată o problemă de sănătate publică doar la nivel declarativ, ci să se treacă şi la fapte. Sunt încă multe persoane care suferă de această afecţiune şi nu ştiu. Fără un program de depistare clar şi acţiuni de informare concrete statul va ajunge să trateze tot mai mulţi pacienţii în faze grave ale hepatitei, deşi s-ar putea interveni la timp”, a încheiat Marinela Debu, preşedinta APAH-RO.

Eveniment organizat cu sprijinul financiar al:

BMS – Sponsor principal:

Roche, Janssen, MSD, Abbot, BioPredictive, Perfect Care, Famous Gift, Zenyth Pharmaceuticals – Sponsori

Press release

 

Around 100 persons attended the IV. EDITION of the Romanian National Liver Patients Association’s (APAH-RO) in Brasov between 11-12th of October 2012.

Alongside doctors, patients and medical students, among the guests attending this event have been representatives of four international liver patients organisations: Achim Kautz (Germany) from the European Liver Patients Association and Deutsche Leberhilfe, Felipe Fouto (Great Britain) from the World Hepatitis Alliance, Tove Frisch (member of ELPA) and Robert Mitchell-Thain (Scotland, Great Britain) from the PBC Foundation.

The main topic of the conference has been: “The proper approach of patients with liver conditions, from diagnosis to treatment, on a national and international level.”

Speakers have efficiently adapted their presentations to the audience made of patients, family members of patients, medical specialists from other fields besides infectious and liver conditions, medical students from the Faculty of Medicine in Bucharest. All presentations managed to bring interesting and useful information and good practices concerning the management of liver conditions and the help that patients need and must be given, in order to have an as high as possible life quality.

A strong emphasis was put on the need and ways in which doctors and patients (through patient associations) can work together to achieve early detection of hepatitis and also a proper follow-up for the liver conditions.

Many participants brought up the delicate subject of hepatitis patients discrimination but also the need for unity and action with the aim of addressing the complex problems these patients are facing in society.

The support of the media is crucial in this process, in order to help people realize the importance of early detection of potentially curable conditions or whose progression can be delayed.

“Participating in the conference has been an opportunity to see not only the huge dedication of doctors in doing their job, despite problems and barriers within the Romanian medical system, but also the fact that they have an active interest in facilitating the change needed for the medical system to turn towards better directions, also concerning the psychological assistance for the patient. Very importantly, APAH-RO has thus created the opportunity for an exchange of experience, ideas and good practices among national and international experts, which can lead to substantial good changes in the medical system. I would be happy to see more events like this one. ELPA encourages and provides the support needed in order to make APAH-RO become the strongest dialogue partner concerning hepatitis in Romania” said Achim Kautz, Vicepresident of ELPA and representative of the Deutsche Leberhilfe.

“We have seen that patients, doctors and medical students participating in this conference have shown a genuine and strong will to make this organization, APAH-RO, become more visible, in order to be able to make a difference in the lives of hepatitis patients” added Tove Frisch, ELPA representative from Sweden.

“It has been genuinely impressive to watch the interactions between patients and speakers, which stressed the importance of empowering patients and involving them in the management of their conditions. Both doctors and patients have proven openness to new approaches, despite the obvious limitations and constraints of the medical system” said Felipe Fouto, representative of the World Hepatitis Alliance from London.

Upon request by the guests from abroad, the National Conference ended with a visit to a few public and also private hospitals in Brasov: The County Emergency Hospital, the Infectious Diseases Hospital, “St Constantin” Hospital and “Opticristal” Eye Clinic.

“Although history has shown that there has not always been a consensus between those involved in the medical field, now we are witnessing a joint intention of both the medical profession and the patients. APAH-RO has actually been given a mandate from international patients organizations and other European bodies to promote, for the benefit of patients in Romania. Even so, I cannot ignore the fact that, despite obviously having the technology and resources needed, not everybody acknowledges that and it is highly unacceptable that Romania has only one liver transplant unit” said Robert Mitchell-Thain from the PBC Foundation in Edinburgh, UK (who is currently implementing a project to support and inform PBC patients in Romania and improve their quality of life).

“Patients need not only our support as patients organizations, but also real action from the authorities. It is highly necessary to find concrete solutions to limit discriminations which affect hepatitis patients. Concerning the waiting lists for treatment, we need efficient solution for situations like those in Galati, Braila or Iasi counties, where the waiting time exceeds 1 ½ years, compared to a few months on a national level. Updating the lists of compensated treatments including the newest therapies is a priority and a must, especially for those who do cannot wait for a too long time for the needed help. We make an appeal that hepatitis should not longer be seen as a public health problem strictly in declarations, but also in actions. There are still many people who have no idea that they are suffering from these conditions. Without a clear screening program and concrete information campaigns, the state could be soon facing a situation where it has to treat more and more patients in severe phases of hepatitis, although this could have been prevented concluded Marinela Debu, President of APAH-RO.

**************

ARTICOLE PE ACEEAȘI TEMĂ:

http://www.newsar.ro/stiri-locale/conferinta-nationala-a-asociatiei-pacientilor-cu-afectiuni-hepatice-la-cea-de-a-patra-editie#.UJ6q0Iecc3k

https://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:9HWJkDVXKIIJ:www.medicalmanager.ro/sectiuni.php%3Fid%3D24+&cd=23&hl=ro&ct=clnk

http://www.mytex.ro/stiri-brasov/brasov-ong-uri-internationale-in-vizita-la-spitale_329745.php

http://www.roportal.ro/stiri/a-patra-conferinta-nationala-despre-hepatite-la-brasov-3970174.htm

http://www.actualitati.net/extern/312576

http://www.edumedical.ro/conferinta-nationala-a-asociatiei-pacientilor-cu-afectiuni-hepatice-din-romania-apah-ro/

http://www.bzb.ro/index.php?page_name=stire_detalii&id_stire=77790

http://infoturda.ro/stiri/5243-apah-ro-la-a-patra-edi%C5%A3ie-a-conferin%C5%A3ei-na%C5%A3ionale-a-pacien%C5%A3ilor-cu-afec%C5%A3iuni-hepatice-din-rom%C3%A2nia.html

http://lideruldeopinie.ro/81696/conferinta-asociatiei-pacientilor-cu-afectiuni-hepatice

http://www.turdanews.net/articole/social/22378-apah-ro-reprezentata-de-turdeanul-stelian-marginean-prezenta-la-conferinta-nationala-a-pacientilor-cu-afectiuni-hepatice.html

http://www.e-politic.ro/presa-locala/cluj/481028-APAH-RO-reprezentata-de-turdeanul-Stelian-Marginean-prezenta-la-Conferinta-Nationala-a-pacientilor-cu-afectiuni-hepatice

http://www.turdalive.ro/2012/10/04/conferinta-nationala-a-asociatiei-pacientilor-cu-afectiuni-hepatice-din-romania-apah-ro/

http://www.ziare-pe-net.ro/stiri/apah-ro-la-a-patra-editie-a-conferintei-nationale-a-pacientilor-cu-afectiuni-hepatice-din-romania-2347515.html

http://www.ziarul21.ro/new/index.php/actualitate/sntate/10639-apah-ro-la-a-patra-ediie-a-conferinei-naionale-a-pacienilor-cu-afeciuni-hepatice-din-romania-

http://observator.ro/167147/conferinta-nationala-apah-ro-167147.html

http://www.romaniainternational.com/ultimele-stiri/conferinta-nationala-apah-ro-166149

http://www.monitorulexpres.ro/?mod=ultima_ora&p=ultora_local&s_id=119243

http://www.colonhelp.ro/stiri-si-evenimente/conferinta-nationala-a-asociatiei-pacientilor-hepatici-din-romania-apah-ro.html