Pacienţii propun prima Strategie naţională pentru combaterea hepatitei C în România

Bucureşti, 28 martie 2013

Asociația Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO) şi Asociaţia Naţională pentru Protecţia Pacienţilor (ANPP), cu sprijinul ELPA (European Liver Patient Association), au lansat „Carta Albă a Hepatitei C în România – Probleme, provocări şi răspunsuri 2013-2018”. Acesta este primul document prin care societatea civilă propune o politică publică privind combaterea hepatitei C în România.

„Din ce in ce mai multe asociaţii îşi asumă cu multă responsabilitate rolul pe care eu am încercat să îl promovez şi în mandatul precedent, şi anume să colaboreze cu autorităţile pentru a lua o decizie. Am hotărât la nivelul conducerii Ministerului Sănătăţii să consolidăm prin protocoale o relaţie instituţională între autoritate şi asociaţiile de pacienţi, pentru a duce mesajul mai departe către cetăţeni. România are o problemă cu hepatita C, cum are şi cu multe altele. Conştientizând că aceasta există, împreună putem găsi soluţia. Întâlnirea de astăzi este un pas în identificarea priorităţilor pentru a veni în sprijinul pacienţilor”, a declarat Eugen Nicolaescu, Ministrul Sănătăţii.

Carta Albă a Hepatitei C în România este un pas concret din planul de acţiune pentru soluţionarea problemei hepatitei C în România, pe care specialiştii în sănătate şi reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi au decis să îl implementeze la finalul anului trecut.

Considerăm că acest document, care luptă împotriva hepatitei C, este un început pentru elaborarea unei strategii care să cuprindă toate formele de hepatită, inclusiv pentru hepatita B şi coninfecţia B cu D. Având în vedere prevalenţa medie din ţara noastră, promovăm accesul la cele mai noi terapii. În final, medicul trebuie să aibă posibilitatea de a alege liber si de a oferi pacienţilor cele mai bune soluţii terapeutice”, a menţionat Marinela Debu, preşedinte APAH-RO.

Cu privire la poziţia României pe harta Hepatitei C, conf dr. Liana Gheorghe, medic primar gastroenterolog la Institutul Clinic Fundeni a afirmat: „România este ţara cu cea mai mare prevalenţă europeană în ceea ce priveşte hepatita C. Am tratat un număr redus de pacienţi, ceea ce înseamnă că avem un bazin mare de pacienţi încă infectaţi cronic. Este o boală vindecabilă dacă este depistată într-un stadiu timpuriu de hepatită cronică. Si chiar dacă investiţia într-un tratament antiviral modern poate ajunge până la 30.000 de euro, nu se compară cu costurile cumulative ale bolii lăsate netratată – care ajunge la ciroză, complicaţii sau transplant, ceea ce înseamnă costuri de sute de ori mai mari”.

În anul 2012, ELPA a lansat Indexul European al Hepatitei. Acesta este un instrument de monitorizare şi evaluare a politicilor de combatere a hepatitelor B şi C în cele 27 de state membre ale Uniunii Europene şi în Croaţia, Norvegia şi Elveţia. În clasamentul european, România ocupă locul 25. Specialiştii europeni amintesc o parte dintre aceste politici ca având relevanţă şi pentru ţara noastră.

„Am identificat foarte multe practici bune la nivel european care ar putea îmbunătăţii într-un mod semnificativ viaţa pacienților cu hepatita C şi care în acelaşi timp ar economisi resurse financiare. De aceea, noi încurajăm toate ţările să dezvolte o strategie proprie pentru hepatita C –  care să ţină cont de nevoile locale. Suntem convinşi că România va fi un exemplu pentru multe ţări daca îşi dezvoltă propria strategie de luptă împotriva hepatitei C”, a spus Stanimir Hasurdjiev. Director Executiv ELPA.

În ultimii 10 ani, au beneficiat de diverse scheme de tratament antiviral aproximativ 40.000 de bolnavi în România. Datorită aderenţei superioare la tratament a pacienţilor români, aproximativ o jumătate dintre cei trataţi a obţinut răspuns virusologic susţinut (RVS). Restul – nerespondenţi sau recăzuţi – continuă să se confrunte cu hepatita C în aşteptarea unor terapii mai eficace.

„Pentru noi, introducerea noilor molecule în listele de tratament este o prioritate majoră pentru a putea salva vieţilor unor oameni care nu au nicio altă şansă. Nu putem privi nepăsători cum aceşti oameni îşi pierd vieţile. Odată ce există soluţie, nu văd motivul pentru care să nu introducem tripla terapie de care beneficiază pacienţi din multe ţări ale UE. Carta Albă a Hepatitei C în România oferă informaţii suficiente pentru o analiză eficienţă – cost a acestor tratamente noi şi pentru o analiză economică legată de aplicarea terapiei triple”, a punctat Vasile Barbu, preşedinte ANPP.

***

Carta Albă a Hepatitei C în România – Probleme, provocări şi răspunsuri 2013-2018:

Documentul prezintă situaţia delicată a ţării noastre în ceea ce priveşte mortalitatea cauzată de hepatita C, analizează practicile europene în combaterea hepatitei C şi oferă soluţii pentru o strategie naţională de combatere a acestei boli, în România.

România este situată pe un nedorit loc fruntaş între statele Uniunii Europene în ceea ce priveşte prevalenţa hepatitei C. Cercetările epidemiologice recente indică un număr de circa 600.000 de români infectaţi, dintre care 80% – 90% cu hepatită C în fază cronică.

Plecând de la estimările actuale, studiile relevă că, în anul 2028, România s-ar putea confrunta cu circa 260.000 de cazuri de hepatită cronică, 100.000 de cazuri de ciroză compensată şi 40.000 de cazuri de ciroză decompensată. O asemenea morbiditate ar pune presiuni majore asupra sistemului de asigurări de sănătate pentru îngrijirea pacienţilor aflaţi în stadii avansate ale bolii.

Prin Carta Albă a hepatitei C, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO) şi Asociaţia Naţională pentru Protecţia Pacienţilor (ANPP), cu sprijinul ELPA, propun autorităţilor publice responsabile un parteneriat în scopul elaborării şi implementării în comun a unei Strategii naţionale de combatere a hepatitei C. Acest mod de lucru inovativ pentru ţara noastră poate servi pe viitor drept model şi pentru alte iniţiative menite să amelioreze starea de sănătate a românilor.

O strategie naţională dedicată şi bine formulată ajută la identificarea şi ierarhizarea principalelor probleme, la coordonarea tuturor actorilor implicaţi şi la stabilirea unor sisteme standardizate de practică şi gestiune a informaţiilor. O strategie naţională creează premisele ca toate entităţile responsabile de combaterea hepatitei C să acţioneze la unison atât la nivel naţional, cât şi în comunităţile locale.

Asociaţiile care au contribuit la redactarea documentului propun ca strategia naţională de combatere a hepatitei C să fie structurată pe trei piloni principali, respectiv: prevenţia,  depistarea şi tratamentul bolnavilor de hepatită C.

*******

Patients present the first National Strategy against Hepatitis C in Romania

Bucharest, March 28th 2013 – The Liver Patients Association (APAH-RO) and the National Association for Patients Protection (ANPP), supported by ELPA (Europea Liver Patients Association) launched „The White Paper of Hepatitis C in Romania – Issues, challenges and solutions 2013 – 2018”. This is the first official document by which the civil society suggests a public policy for fighting against Hepatitis C in Romania.

„More and more associations are currently playing a big part in what I have tried to promote during my previous time as Minister of Health as well, that is the collaboration between associations and authorities in order to make a decision. At Ministry of Health top level we have decided to sign protocols that consolidate an institutional relationship between authorities and patients associations, in order to have the message spread to all citizens. Indeed Romania has a problem with Hepatitis C, just as much as it has other problems. By becoming aware that this problem exists, we can then find a solution, together. Today’s meeting is a step towards identifying the priorities we face and meet patients’ needs” Eugen Nicolăescu, Health Minister said.

The White Paper of Hepatitis C in Romania is a concrete step within the action plan against Hepatitis C in Romania, which health care specialists and representatives of patients associations have decided at the end of 2012 to implement.

„We think that this document, as a step within the fight against Hepatitis C, is a good start for designing a strategy that should comprise all forms of hepatitis, including hepatitis B and coinfection with B and D viruses. Considering the average prevalence in Romania, we support the access to the newest therapies. At the end of the day, the doctor needs to have the possiblity to choose and provide patients with the best therapeutic solutions” Marinela Debu, President of APAH said.

About Romania’s position on the map of Hepatitis C, Conf. Dr Liana Gheorghe, gastroenterology specialised doctor at the Clinic Institute Fundeni stated: „Romania has the highest prevalence of Hepatitis C in Europe. We have treated so far a small amount of patients, which means that there is still a big pool of people with chronic infection. Hepatitis C is a disease we can cure if and only it is detected in an early stage of chronic hepatitis. And even if the investment in modern antiviral treatments can go as high as 30.000 EUR, these costs are still lower than cumulative costs of this disease, if left untreated – which can lead to cirrhosis, complications or transplant, that being synonim with hugely higher costs.”

In 2012 ELPA has launched the Euro Hepatitis Index, which is a monitoring and assessment tool of policies against Hepatitis B and C in the 27 countries of the EU and also in Croatia, Norway and Switzerland. In this classification, Romania is on the 25th place. European specialists mention a part of these policies as being relevant for Romania as well.

„We identified a series of good practices across Europe which could help improve in a substantial manner the life of Hepatitis C patients, at the same time also saving financial resources. As such, we encourage all countries to develop their specific strategy against Hepatitis C, which should consider local needs. We are convinced that Romania will be an example of good practice for many countries if it will develop its own strategy to fight against Hepatitis C” Stanimir Hasurdjiev, Execuive Director of ELPA said.

In the last 10 years, almost 40.000 patients in Romania received various antiviral treatment. Due to the high treatment adherence of Romanian patients, approx. half of these had SVR. The others, nonresponders or relapsers, keep facing Hepatitis C hoping for more efficient therapies.

„For us, the introduction of the new molecules is a major priority in order to be able to save the lives of people who otherwise would stand no chance. We cannot be insensitive to people loswing their lives. Once there are solutions available, there is no reason not to introduce the triple therapy which already helps patients in other EU countries. This White Book of Hepatitis C in Romania provides comprehensive information for a cost-efficiency analysis of these new treatments and an economic analysis regarding these” said Vasile Barbu, President of ANPP.

 ***

The White Book of Hepatitis C in Romania – Issues, challenges and solutions 2013-2018

This document offers an overview of the delicate situation in Romania regarding the death rate associated with Hepatitis C, is an analysis of European practices in fighting against this conditon and provides solutions for a national strategy against Hepatitis C in Romania.

Romania is unfortunatelly on an unwanted ranking among EU states regarding the prevalence of this conditon. Recent epidemiologic research indicates that approximately 600.000 Romanian citizens are infected with HCV, of which 80%-90% have chronic HCV infection.

Starting from current estimates, studies show that, in 2028, Romania might be confronted with approx. 260.000 cases of chronic hepatitis, 100.000 cases of compensated cirrhosis and 40.000 of uncompensated cirrhosis. High morbidity numbers could put a huge pressure on the health insurance system for caring about patients with advanced conditions.

Through this White Paper of Hepatitis C, The Liver Patients’ Association in Romania (APAH-RO) and the National Association for Patients Protection (ANPP), supported by ELPA, bring forward to public authorities a partnership for jointly elaborating and implementing a National Strategy Against Hepatitis C. This is a cutting-edge approach and mode of action for our country, that may become a good practice model also for other Romanian health projects.

A commited and well designed national strategy can help identify and gradate the main issues to be addressed, coordinate all those involved and establish standard action and information management criteria. A national strategy created the proper premises for all bodies and authorities responsible for fighting Hepatitis C to act in the same key on a national level, but also within local communites.

The associations who helped draft this document suggested that the national strategy should include three main pillars: prevention, screening and treatment of Hepatitis C patients.