Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO) a organizat miercuri, 22 iulie, o conferință de presă dedicată Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Hepatitelor.  La eveniment au participat: Dr. Victor Olsavszky, şeful Biroului OMS Bucureşti; Dr. Vasile Ciurchea, preşedintele CNAS, pacienţi si persoane care au in familie pacienţi cu hepatită cronică virală. Prin mijloace on-line, au intervenit Prof. Dr. Liana Gheorghe, Șef Secția III a Departamentului de Gastroenterologie a Centrului de Boli Digestive şi Transplant Hepatic din cadrul Institutului Hepatic din cadrul Institutului Clinic Fundeni şi Prof. Dr. Dan Dumitrașcu, Preşedintele Societății Romane de Gastroenterologie şi Hepatologie.

Dezbaterea s-a concentrat asupra condiției pacientului cronic cu hepatită în contextul actual, respectiv asupra perspectivelor pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii. Un important punct pe agenda discuțiilor a fost reprezentat de accesul la analizele compensate şi la cele mai noi terapii în tratarea hepatitei C.

Pornind de la mesajul Alianţei Mondiale de Hepatită, campania Zilei Mondiale de Luptă împotriva Hepatitelor este anul acesta 4.000 de voci pentru 4.000 de vieţi ce pot fi salvate. În cadrul conferinței, s-a reiterat necesitatea unui Program Naţional pentru Hepatite, fapt susţinut şi de reprezentantul Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii.  

„Evenimentul de astăzi a reprezentat un bun prilej pentru a readuce în atenția publică problemele pacienților cu afecțiuni hepatice. În același timp, am vrut să vorbim despre Ziua Mondială de Luptă împotriva Hepatitei, sărbătorită în întreaga lume pe 28 iulie. În acest sens, APAH-RO va organiza evenimente în următoarele locații din întreaga ţară: Braşov, Bucureşti, Iaşi, Arad, Cluj, Giurgiu, Alexandria. Mă bucură faptul că autoritățile și-au reafirmat angajamentul pentru accesul pacienților la tratamente de ultimă generație şi sper că vom avea, în curând, și un Program Național pentru Hepatite pentru a putea contabiliza foarte clar atât costurile asociate tratamentelor, cât și numărul celor infectați cu virusuri hepatice. Gustul amar rămâne pentru că sunt în continuare oameni nediagnosticați sau oameni care nu pot primi tratament pentru că nu sunt asigurați, iar statul nu are o soluție în acest sens. În același timp, trebuie să fim mai uniți în a lupta pentru drepturile noastre, în a lupta împotriva discriminării! Unul dintre pacienții aflați astăzi la conferință a mărturisit că și-a pierdut locul de muncă din cauza bolii. Avem o problemă noi, ca societate, și este nevoie de eforturi comune pentru o bună informare privind drepturile pacienților!", a declarat Marinela Debu, președinta APAH-RO. 

Prof. dr. Liana Gheorghe a atenţionat că cifrele de prevalenţă sunt deja cunoscute, iar autorităţile ar trebui să acționeze cât mai rapid pentru că, în prezent, pacienţii sunt disperaţi şi așteaptă răspunsuri privind opțiunile de tratament. A reiterat încă o dată necesitatea de a se acorda terapii noi imediat pentru pacienţii aflați în stadii avansate ale bolii, astfel încât să li se asigure dreptul la viaţă.

„În fiecare zi, cum este și astăzi când am peste 30 de pacieţi la uşă, mai bine de jumătate din cei care se prezintă la cabinet au hepatită C.  Sunt oameni care vin disperaţi având senzaţia că noi nu dorim să-i ajutăm. Este tot mai greu pentru că mulţi sunt cu nervii la pământ din cauza așteptării prelungite. Trebuie să îi tratăm urgent pe toţi pacienţii care au F4 (fibroză în stadiul 4) şi pe cei care au fost transplantaţi pentru a le salva viaţa” a declarat Prof. Liana Gheorghe.

Preşedintele Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, Vasile Ciurchea, a anunţat că din luna august pacienţii cu hepatită C aflaţi în stadiu de fibroză 4 şi cei transplantaţi vor avea acces la cele mai noi molecule. Pentru că terapia este una costisitoare şi compania producătoare va fi plătită în funcţie de răspunsul la tratament şi pacienţii vor fi obligaţi să respecte regulile stricte de monitorizare şi vor semna un angajament prin care îşi vor asuma că respectă indicaţiile medicului, regulile de igienă şi alimentaţie şi vin la monitorizările cerute înainte şi după încheierea terapiei cu interferon free. Şeful CNAS a precizat că vor intra în această primă fază pe tratament toti pacienţii precizaţi mai sus indifferent dacă este vorba despre un numar mai mare de 5000 aşa dupa cum s-a discutat iniţial.

Dr. Victor  Olsavszky  a evindenţiat necesitatea de a avea vaccinare colectivă la nivelul populaţiei, mai ales pentru tinerii care își doresc să devină cadre medicale,  ca şi măsură de prevenţie în răspândirea virusului hepatitei B. De asemenea, a anunţat că OMS susţine şi consideră absolut necesară existenţa Programului Naţional pe Hepatite, în accord cu direcția OMS de a acorda o atenţie şi mai mare modalităţilor de tratare a hepatitei C. În acest context, el a mai anunţat că, anul viitor, în luna mai, OMS intenţionează să vină cu o Strategie Mondială pentru Hepatită. El a mai atenţionat că trebuie să se facă o raportare mai corectă a cazurilor de hepatită virală B sau C depistate catre autorităţi astfel încât să nu mai existe discrepanţe între cifrele raportate şi numărul de pacienţi care figurează în evidenţele CNAS ca având nevoie de tratament antiviral.

Dr. Dan Dumitraşcu, preşedintele Societăţii Române de Gastroenterologie şi Hepatologie, a  evidenţiat importanţa pe care o are o informare corectă în rândul pacienţilor cu hepatită cronică virală astfel încât să înţeleagă că tratarea acestor afecţiuni  nu trebuie făcută fără avizul şi monitorizarea unui specialist care tratează această boală cu terapii verificate științific şi nu cu medicamente minune care pot face mai mult rău decât bine. El a precizat că trebuie să ne unim forţele, asociaţii de pacienţi și medici, pentru a ajuta la o informare corectă.

Mariana C., soţia unui pacient cu hepatită C, a atras atenţia autorităţilor că trebuie să facă toate eforturile astfel încât să poată da o şansă şi pacienţilor aflaţi într-un stadiu de fibroză nu prea avansată , dar şi celor aflaţi în situaţii grave cum este cazul soţului ei. De asemenea, a evidenţiat cât de important este pentru toti cei care au venituri mici ca toate analizele indicate de medicul curant în cazul unui pacient cu hepatită să fie decontate de către CNAS.

Un alt pacient, cu hepatită B plus D, a atenţionat asupra problemelor pe care le întâmpină un pacient coinfectat care trebuie să plătească multe analize, mai ales încărcături virale repetate, dar este şi marginalizat de societate care încă nu înţelege că şi un pacient cu hepatită are dreptul la muncă şi o viaţă normală.  

Evenimentele desfăşurate cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă împotriva Hepatitei sunt realizate cu sprijinul: 

BMS, ABBVIE, JANSSEN, ROCHE

În parteneriat cu:

Biopredictive, Synlab