EnglishGermanRomanian

APAH-RO: Scrisoare deschisă către autorităţi. Pacienţii cu hepatită cronică C au ajuns la disperare

APAH-RO: Scrisoare deschisă către autorităţi. Pacienţii cu hepatită cronică C au ajuns la disperare

De la: Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO) membră ELPA, WHA si APCR

Către: Preşedintele României, Ministerul Sănătăţii, Casa Naţională de Asigurari de Sănătate, Agenţia Naţională a Medicamentului şi Dispozitivelor Medicale, Ministerul de Finanţe, Parlamentul României

 

Stimate domn, Stimata doamnă,

Pacienții cu hepatita cronică C au ajuns la disperare. Din anul 2011, nici o terapie inovativă nu a fost disponibilă pentru pacienţii cu hepatită cronică virală C din România, deşi în întreaga Uniune Europeană situaţia a fost diferită.

În ultimele luni suntem amăgiţi că vom avea acces la terapiile inovatoare. În loc de tratament primim doar promisiuni care nu ne ajută cu nimic. In fiecare zi in spitalele romanesti mor oameni din cauza cirozei hepatice sau a cancerului hepatic având la baza virusul C. Pentru mulţi dintre ei promisiunile şi amânările au insemnat viata. Nu dorim ca asta sa se mai intample, de aceea va cerem să acţionaţi acum.

Noi ne-am săturat să auzim mereu că nu sunt bani, că bugetul nu işi permite, că vom avea acces in curând la tratament. Studii recente arată cât se poate de clar că terapiile noi şi inovatoare ajută atât la salvarea vieţilor noastre cât şi la economii pentru bugetul de stat pe termen mediu şi lung.

România are neșansa de a avea cea mai mare prevalență din UE în ceea ce privește virusul hepatitei C, o mortalitate ridicată ca urmare a cancerului hepatic și, așa cum anticipau studiile făcute de specialiștii în domeniu,  o creștere a numărului de pacienții care suferă de ciroză hepatică. În plus, prin numeroasele amânări ale actualizării listei de medicamente compensate, mulți oameni pierd șansa de a beneficia de tratament adecvat, asemănător altor membrii ai UE.

Printre drepturile noastre aşa cum sunt ele prevăzute în Carta Europeana a Drepturilor Omului semnată si de România se afla şi dreptul la sănătate. Nu ne luaţi acest drept! Hepatita C este una dintre puţinele boli cronice vindecabile, iar cercetările în domeniu ne oferă şansa unei terapii de scurta durată, cu puţine efecte adverse şi şansa unei vieţi normale. 

 Vă rugam sa nu uitati ca hepatita virala de tip C, dar si B sau B plus Delta sunt boli cronice, dar in acelaşi timp infecţioase şi sa luaţi în considerare un Program National pentru Hepatite, aşa dupa cum vă solicităm încă din anul 2009. Este nevoie urgent să existe un screening populaţional măcar la categoriile aflşate la risc coordonat de Ministerul Sănătătţii, de informare în rândul populaţiei generale pornind încă din şcoala primara şi mai ales, acces la tratament pentru toţi cei afectaţi de aceste virusuri, chiar dacă, din diverse motive, nu sunt asiguraţi.

Lipsa banilor pentru efectuarea unor analize, ori de câte ori medicul le recomandă, poate fi de multe ori o piedică în monitoriyarea corespunyătoare a bolii pentru un pacient cu hepatită cronică. 

Este nevoie ca politicul să înțeleagă că orice zi pierdută nu înseamnă bani economisiți, ci vieți ce puteau fi salvate și cheltuieli mai mari pe termen lung, pentru sistemul de sănătate prin tratamentul complicațiilor.

În lipsa unor măsuri concrete care să asigure accesul la tratament ne rezervam dreptul, în calitate de membrii ai Alianţei Pacienţilor Cronici din România să urmăm exemplul colegilor noştrii şi să ne căutam dreptatea în justiţie. O mare parte dintre aceşti pacienţi s-au infectat în sistemul medical românesc şi aşteaptă ca acest sistem să nu-i mai trateze cu promisiuni şi indiferanţă la nesfârşit.

  

Marinela DEBU,
Președinte APAH-RO

Contact: roapah@gmail.com, hepatobv@gmail.com; tel. 0721304160; www.hepato.ro

 

2015-06-09T16:27:45+00:00