Charles GORE, președinte Alianța Mondială a Hepatitei

Adoptarea în 2010 a rezoluţiei Alianţei Mondiale a Sănătăţii pentru hepatitele virale a fost o realizare extraordinară a tuturor grupurilor de pacienţi din întreaga lume, care au lucrat din greu să facă presiuni asupra guvernelor lor pentru a o sprijini – sau cel puţin de a nu se opune. Motivul pentru care consider că a fost o reușită extraordinară este că, deşi ni s-a spus că e aproape imposibil de realizat, a fost adoptată în mai puţin de trei ani.
A fost dificil în primul rând pentru că noi am cerut stabilirea unei alte „zile” aniversare pentru Sănătate în întreaga lume, atunci când toată lumea știa că există deja mult prea multe astfel de aniversări. În al doilea rând, am cerut o strategie globală de combatere a hepatitei, într-un moment în care programele verticale (de exemplu, boală specifică) nu sunt de regulă agreate, deoarece acestea sunt resimţite prin slăbirea sistemelor de sănătate, ca un întreg.
Dar am câștigat cu argumentul că hepatita virală este un caz special: nicăieri nu există astfel o discrepanţă mare între numărul de infectaţi, mortalitate și nivelul de conștientizare, şi nici o altă zonă comparabilă de boală nu a fost atât de neglijată. Acum avem această rezoluție. Dar ce facem mai departe?
Rezoluţia prevede instituirea Zilei Mondiale a Hepatitei și dezvoltarea unei strategii globale. Strategia globală este acum finalizată, dar este doar o privire de ansamblu. Ce facem să o adaptăm, împreună, pentru nevoile fiecărei ţări? Cum avem de gând să prevenim noile infecţii? Cum putem asigura diagnosticarea și accesul la tratament?
Avem nevoie de o strategie națională credibilă în fiecare ţară, care să urmeze formatul unei strategii globale.Aceasta este împărţită în mai multe părţi:
– parteneriate, mobilizare şi comunicare, care acoperă creşterea gradului de conştientizare, incluzând Ziua Mondială a hepatitei, lucrând cu societatea civilă şi cu alţi parteneri precum şi cu finanţarea, deoarece nici o strategie nu va funcţiona dacă nu are resurse;
– date pentru politică şi acţiune, care include partea de hepatită a Fundaţiei Gates – colaborarea OMS privind povara globală a bolii, precum și supravegherea şi, de asemenea, instrumente pentru evaluarea impactului şi a eficienţei intervenţiilor;
– prevenirea transmiterii, care se referă la reducerea riscurilor, siguranţa sângelui şi a vaccinării, desigur;
-screening, îngrijire şi tratament, care se referă la diagnostic, ghiduri de tratament şi de acces la medicamente.

La o întâlnire între OMS, Alianţa Mondiala a Hepatitei,  AASLD, EASL şi APASL în timpul conferinţei de AASLD în San Francisco, la începutul lunii noiembrie 2011, OMS a fost întrebată cum intenţionează să traducă strategia globală în strategii naţionale şi au admis că acest lucru nu a este clar, încă.
Aici este punctul unde intervenim noi, grupurile de pacienţi, respectiv comunitatea. Suntem într-o poziţie unică pentru a conduce procesul de advocacy necesar pentru a ne asigura că guvernele dezvoltă într-adevăr şi apoi pun în aplicare strategiile naţionale. Şi ceea ce urmează este viziunea noastră despre modul în care acest lucru poate fi făcut.
În primul rând, avem nevoie de un instrument care să ne permită să punem presiune asupra guvernelor pentru a acționa. În prezent suntem în discuţii cu OMS pentru a dezvolta un raport anual pe baza unor indicatori-cheie în strategia globală. În numele OMS, Alianţa ar colecta datele din ţări şi ar scrie şi publica raportul, aşa cum am făcut în 2010, cu hepatita virală: „Raport de politici globale”.
Acest lucru va oferi grupurilor de pacienţi instrumente pentru a compara ceea ce se întâmplă în ţara lor cu ceea ce se întâmplă în alte state cu probleme asemănătoare, pentru a urmări îmbunătăţirea, sau nu, de la an la an, a stării de sănătate a populației, evaluând performanţa atât referitor la strategia globală, cât şi la ceea ce guvernele lor au semnat, până la momentul când au adoptat rezoluţia de anul trecut.
Apoi, avem nevoie să ne asigurăm că există grupuri de pacienţi în fiecare ţară. În acest moment, grupurile de pacienţi, cu predilecție conduse chiar de pacienți și nu de medici, există în mai puţin de jumătate din statele membre. Aceasta înseamnă că o parte foarte importantă a populaţiei mondiale cu hepatită este nereprezentată.
Alianţa este pe cale să dezvolte un plan pentru crearea de grupuri noi, concentrat în jurul ideii a de folosi ajutorul medicilor pentru a găsi pacienţi cu timp şi cu dorinţa de a înfiinţa un grup şi apoi de a îi ajuta cu date practice pentru înfiinţare. În ianuarie anul trecut am făcut acest lucru în Rusia, astfel încât de Ziua Mondială a Hepatitei a existat un grup funcţional, care a luat parte la campaniile de sensibilizare din acea zi.
Totodată, avem ca obiectiv cel puţin un grup de pacienţi cu hepatită în cel puţin 100 de ţări. Dar, la fel ca organizațiile existente de pacienţi, cele noi trebuie să aibă abilităţile şi capacitatea necesară pentru a efectua în mod eficient activitatea de advocacy.
Pentru a face acest lucru, suntem în discuţii cu privire la posibilitatea de a înfiinţa o unitate de consolidare a capacităţilor, care va fi dedicată pentru a oferi ajutor foarte detaliat, specific fiecărei ţări, pentru grupurile de pacienţi în domenii-cheie, inclusiv advocacy, mass-media/PR/de sensibilizare şi de strângere de fonduri.
Vom face, de asemenea, eforturi suplimentare pentru a colecta şi disemina exemple de practici foarte bune, prin intervievarea celor implicaţi, să le facem cunoscute prin intermediul site-ului nostru. În acest moment, am petrecut prea mult timp reinventând roata, cum se spune, deja folosită în altă parte.
În cele din urmă şi la fel de important, noi vrem să fim o singură voce la nivel mondial, unită în solicitările privind hepatita, o voce la fel de puternică precum în HIV, o voce pe care mass-media să o asculte, o voce pe care guvernele să fie obligate să o asculte.
Important este ca aceste organizații să aibă datele pentru a face cât mai clar demersurile. Adevărul este că guvernele au priorităţi concurente şi este mult mai probabil să aloce resurse pentru abordarea a ceva care este „aroma lunii” – s-ar putea spune chiar „la modă” – ceva care atrage titluri.
Pentru a fi și noi printre ei, vrem să organizăm o reuniune anuală pentru comunitatea globală de hepatită, care va acţiona ca un punct central pentru schimbul de experienţă în persoană, pentru motivarea reciprocă şi pentru a se simţi parte dintr-un întreg, o  mişcare unită.
Astfel, vom oferi, de asemenea, oportunităţi semnificative mass-mediei, care va ajuta la diminuarea stigmatizării. Eu nu cred că vom afișa „mândria” de a avea hepatită. Dar ar fi minunat dacă oamenii ar înceta să se mai simtă jenați de boala lor. În prezent, suntem în discuţii cu OMS pentru posibilitatea unei reuniuni comune la nivel mondial. O alternativă ar fi să aibă un element de comunitate, fie pentru AASLD sau EASL, chiar pentru ambele.
Din punctul meu de vedere, acestea sunt planuri bune, dar le lipseste ceva crucial. Prezența ta. Da, despre tine e vorba, cel care citeşti aceste rânduri. Faptul că citești această revistă înseamnă că ești un pacient, un membru al familiei au un prieten sau un susţinător al cauzei, poate cineva care lucrează în domeniu sau doar cineva interesat în hepatita virală.
Ca atare, ești un membru a ceea ce aş numi „comunitatea hepatitei virale”. Prin urmare, implicarea ta este esențială. Noi nu vom  construi niciodată o comunitate la fel de puternică ca cea din HIV fără implicarea ta.
Poţi simţi că nu ai prea mult de dat sau, într-adevăr, nu ai timp, aptitudini sau bani, dar o mulţime de oameni care dau chiar şi puţin, pot face o foarte mare diferenţă, indiferent dacă este vorba de semnarea unui petiţii privind hepatita (vorbesc cu un oficial despre ea), încercând să angrenați în problemă un jurnalist pe care îl cunoașteți, făcând o donaţie mică, obţinând implicarea prietenilor, vorbind despre ea pe Facebook… orice e binevenit.
500 de milioane de oameni trăiesc cu hepatita virală în lume. Poate 50 – 100 milioane au fost diagnosticate. Acesta este, încă, un număr enorm şi ar putea face un lobby extrem de puternic, doar dacă le putem valorifica.
Dar dacă toată lumea stă la locul ei şi crede că „O, bine, altcineva o va face”, nu se va întâmpla niciodată.
Comunitatea persoanelor cu hepatită are nevoie de tine să te implici!